「智慧高低無關身形大細」,但本港侏儒症患者卻常遭外界誤會智力低於常人,連求學亦遭索取雙倍學費。小而同罕有骨骼疾病基金會遂與港大合作,推出全港首本書籍,期望通過公眾教育扭轉社會歧視。
小而同會長朱凱欣的5歲兒子弈元曾在報讀幼稚園時,校長稱「要請助校睇住囝囝,開學前才要求收近雙倍學費」,即使她費盡唇舌解釋兒子不需全天候看護,只需上落樓梯時稍作攙扶亦不得要領,只能放棄入讀。
學校為患者特製腳踏
家長Sandy自言較「好彩」,讀中一的女兒Janice由小學附屬幼稚園直升,校方特製腳踏方便她上落座椅,「本來想用番幼稚園套枱凳,但校方考慮到會標籤先棄用」。Sandy坦言女兒成長過程,全靠關注組及學校協助,才知道很多生活竅門,如「提囡囡在同學揹書包時要保持安全距離,否則會撞到正」。
侏儒症由基因突變引起,一般毋損患者智力,但社會對罕見病認知不足,患者不論在求學或就業上都面對各種歧視。如廁所的無障礙設施針對輪椅用家設計,不論是坐廁或洗手盆位置對侏儒症患者均過高,「要人抱住才洗到手」;公眾提款機及飲水機亦如「不可能的任務」。
患者長不大 易被欺凌
港大李嘉誠醫學院助理院長兼「小個子‧大作為」關愛行動項目統籌陳振勝指,本港侏儒症患者因人數少,如同孤兒症,患者因長不大,易被朋輩孤立、取笑甚至欺凌。他指港府無專門支援及配套,很多主流學校為免麻煩均拒收。陳坦言,要扭轉老一輩的歧視很困難,期望教師可利用書籍,教新生代勿再用怪異目光看待患者,從而扭轉社會風氣。
朱凱欣亦指,本港學位緊張,一般小朋友亦一位難求,侏儒症患者阻力更大,「學校會質疑佢哋智力應付唔付到主流學校」;甚至有僱主認為患者外表「影響公司形象」,認為情況需要改變。
小而同便與港大合作,印製3,000本《認識罕有骨骼疾病》書籍免費派發予中小學及醫院,期望通過簡介侏儒症者的醫護需要及配套問題等,引起公眾關注,公眾亦可電郵至info@lphk.org索取。
記者:脫芷晴
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從小教育 扭轉侏儒症歧視 患者被誤解智力低 - 晴報 - 港聞 - 新聞頭條 - D160222
從小教育 扭轉侏儒症歧視 患者被誤解智力低 - 晴報 - 港聞 - 新聞頭條
「智慧高低無關身形大細」,但本港侏儒症患者卻常遭外界誤會智力低於常人,連求學亦遭索取雙倍學費。小而同罕有骨骼疾病基金會遂與港大合作,推出全港首本書籍,期望通過公眾教育扭轉社會歧視。 小而同會長朱凱欣的
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