就讀中四的瑤瑤是罕見病結節性硬化症患者,但這個病並沒有成為她的牽絆,反而令她活得更精采。她和很多中學生一樣活潑開朗,更擅長繪畫,其作品更在公開比賽中獲獎,將於本月以郵票形式出售。
現年17歲的瑤瑤5個月大時開始抽筋,在半年後確診為結節性硬化症,差不多要24小時卧病在床。幸運地在她1歲8個月時,媽媽阮佩玲帶着她到美國接受腦部手術,切除左腦部分腫瘤,改善她的抽筋情況。由高峰期每個月抽筋約160多次,到現在只有約10次。
雖然瑤瑤自小在特殊學校成長,但媽媽視她如正常孩子般培育,讓她參與各種課外活動。瑤瑤於09年接觸畫畫,首兩年連畫筆也控制不了,更遑論完整地畫一幅作品。幸得繪畫老師配合不同方法使她自如地控制手部活動。瑤瑤逐步挑戰例如水墨畫及塑膠彩畫,去年更於公開比賽中獲一等獎,其得獎作品將於本月以郵票形式出售。
阮為女兒感到驕傲,「見到她從畫畫中獲得成功感,我覺得所有辛苦都是值得。」她坦言一開始也接受不到女兒有這個病,常怨天怨地,覺得是自己前世做了錯事才連累女兒。
後來她醒覺與其抱怨,倒不如積極面對,當時身邊大部分人都不支持她帶瑤瑤到美國接受手術,她也堅持自己的信念,不想放過任何能拯救女兒的機會。
罕見遺傳病 港人乏認知
結節性硬化症是罕見的遺傳性疾病,香港僅有百多宗病例。以皮膚和神經系統的損害、腫瘤的生長及抽筋為臨床特徵。約有三分二患者智力偏低,部分人並有自閉傾向。目前未能治愈,病人只能靠抽筋藥控制抽筋情況。
阮佩玲指大眾對此症缺乏認知,甚至醫學界也一知半解。瑪麗醫院現正進行標靶藥試驗,冀可協助患者逐步控制病情。
實習記者:劉詠芯
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結節性硬化症患者 突破框架學繪畫 - 晴報 - 港聞 - 新聞頭條 - D160715
結節性硬化症患者 突破框架學繪畫 - 晴報 - 港聞 - 新聞頭條
就讀中四的瑤瑤是罕見病結節性硬化症患者,但這個病並沒有成為她的牽絆,反而令她活得更精采。她和很多中學生一樣活潑開朗,更擅長繪畫,其作品更在公開比賽中獲獎,將於本月以郵票形式出售。 現年17歲的瑤瑤5個
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