全港逾700萬人中,只有百多人患上結節性硬化症此罕見病。患者的皮膚、各器官及神經系統布滿腫瘤,有三分二的患者屬弱智人士,亦有可能出現癲癇。病人家屬去年成立結節性硬化症協會,促政府設中央系統處理,避免罕見病患者變「人球」。
現年37歲的陳先生,2009年一天突然在家中休克,被送到醫院搶救,仔細檢查後發現全身器官長滿大小不一的腫瘤,確定是基因突變導致結節性硬化症。陳先生的生活從此逆轉,不單間歇出現長達十多分鐘的劇痛,更有隨時「爆腫瘤」的可能。
組織倡設中央系統處理
惟陳先生的求醫經歷迂迴,因器官長滿腫瘤,需到不同部門求診,惟醫生對此罕見病不熟悉,更有醫生在他面前上網搜尋,四出求醫不果,令他感折騰,輾轉下找到一名正為此病做科研的醫生,才能靠資助獲得藥物。由於擔心此病會遺傳給子女,令原想生育的陳先生和太太被迫放棄計劃。
身為病人家屬的許小姐亦有類似經歷,她育有一名患結節性硬化症兼中度智障兒子,4年前從美國回流返港。許小姐不諱言:「抽筋是兒子生活的一部分」,母子二人習以為常,然而兒子去年差點步入鬼門關。她憶述兒子當時抽搐不停,被送往深切治療部,已有心理準備兒子不能出來,幸最終平安渡過。
她指美國有專門治療罕見病診所,會提醒病人定期檢查,本港卻不然,反要她向醫生解釋要做甚麼檢查,令她不禁憂心自己去世後,兒子未來沒人照顧。
結節性硬化症協會副主席阮佩玲指,該病患者每月藥費高達3萬元,促政府把該藥列入藥物名冊。她又指目前患者像「人球」般被醫院各部門踢來踢去,希望政府設立中央系統處理罕見病患者。
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罕見結節性硬化 求醫慘變人球 - 晴報 - 港聞 - 新聞頭條 - D160708
罕見結節性硬化 求醫慘變人球 - 晴報 - 港聞 - 新聞頭條
全港逾700萬人中,只有百多人患上結節性硬化症此罕見病。患者的皮膚、各器官及神經系統布滿腫瘤,有三分二的患者屬弱智人士,亦有可能出現癲癇。病人家屬去年成立結節性硬化症協會,促政府設中央系統處理,避免罕
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