有一種病,患者多數有智力問題及語言障礙等,但他們總帶着天使般的微笑,所以叫天使綜合症。22歲的湯佩君是患者之一,但在媽媽眼中,她永遠是個小天使,湯媽媽最擔心自己去世後無人照顧佩君,因沒有人比她更了解和關心女兒。
22歲的佩君自小已有發展遲緩及中度智障,沒有語言能力,2005年確診患上天使綜合症,佩君媽媽陳亞彩表示,女兒幼年身體不好,有哮喘、常抽筋,並對果仁及豆類等食物敏感,常進出醫院,令她擔心不已。她坦言,「曾有抱住她(女兒)痛哭的經歷」,幸好佩君的哮喘現已康復,亦很少抽筋。
途人奇異目光 當作欣賞
陳亞彩與丈夫分工清晰,她說二人「很少因佩君而爭執」。她主力照顧佩君,帶她接受言語、職業治療及針灸,做維修技工、月入萬多元的爸爸則「擔起頭家」,她指一家住在公屋,租金便宜,經濟壓力不大。
小天使佩君缺乏自控能力,在街不時會大叫,不少途人會投以奇異目光,豁達的陳亞彩笑言,會當這些為「欣賞的目光」,但最難忘的一次,是坐巴士時佩君大叫,前面的女士罵她太吵,兩夫婦連忙道歉,並解釋女兒有智障,不懂控制自己,但該女士反指住她的臉罵她「沒家教」。陳亞彩坦言不會怪該女士,因明白女兒的叫聲可能嚇到途人,但不會因此不帶她出門。
做錯事又攬又錫 「嬲唔落」
雖然佩君不懂說話,但她仍氹得媽媽很開心。陳亞彩笑言女兒像兩歲寶寶,常會翻箱倒篋,「她曳曳被責罵時,會抱住我又攬又錫,都嬲唔落了。」陳希望女兒能健康快樂成長,但難免擔心自己去世後,無人像自己一樣了解及關心女兒。
過半母親 管教子女有壓力
照顧子女不容易,apm上月訪問了430名母親,發現51%人在管教子女方面感到壓力。受訪者中,36%覺得子女升學、功課或成績最難管教,15%覺得子女情緒最難管教。遇到壓力時,26%母親會和家人傾訴以減壓;23%會和朋友傾訴;以逛街及聽音樂減壓,分別有14%。
東華三院家庭成長中心親子互動輔導服務培訓師蔡兆欣指,家長不宜將全部注意力放在子女身上,應有自己的社交生活。她補充,家長應調節心態,不要太看重子女的學業成績,和孩子玩耍時亦可選輕鬆的玩具。
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守護罕病女一生 好媽媽笑對「天使禮物」 - 晴報 - 港聞 - 要聞 - D160509
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2016-05-09
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