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帶病囡囡最愛笑 父母正能量迎挑戰

發佈時間: 2017/04/12

一般父母都想孩子百般武藝,陳氏夫婦Lestat和Suie只要看到4歲囡囡能穩定踏出人生第一步,已笑逐顏開。芊芊3歲時確診全球罕有的遺傳病︰DNA缺失,但父母卻視她為上天的禮物。「孩子天生愛笑,我們表達愛和很簡單動作,她已會笑。在她身上,我們明白簡單就是快樂。」

Lestat任職消防救護員,工作關係令他對病患較敏感,他說女兒剛出生時憑外貌感應到孩子有點特別。「她雙眼生得較埋,那時有點懷疑,但無論怎樣她是我囡囡,一定會愛她。」

發展較緩慢

他解釋BB 1歲前難發現異樣,只觀察到囡囡跟活潑的哥哥不同。「她不愛動,常常很安靜,吃奶會習慣性嘔一啖出來,食量又比正常BB大。」到囡囡1歲多時才發現她不懂坐,後經母嬰健康院轉介做兒童體能智力測驗,再由醫院兒科驗血,一年後才確診為第2號染色體缺失了一小段。囡囡這年間也接受物理治療,Suie也同時在家訓練囡囡肌力。

芊芊不能自已翻滾,更不曾學爬,2歲半由爸爸扶助下由學用膝頭力屈曲站起,到學雙腳協調走路,共學了一年;其理解、語言能力也比一般兒童慢了足足2年。爸爸笑謂囡囡喜歡動,「只是肌力不夠。我便裝個鞦韆在家讓她盪,刺激感統;不懂屈起膝頭便裝欄杆教她練力;3歲後鼓勵她走路時,也要用不同方法,用了一年時間才可完全放開雙手。」

珍惜每一步

他倆謂此病太少案例,「醫院只能按發展遲緩安排定期物理和職業治療,職業治療也是在確診後排了一年才有。父母只可見步行步,故同路人支持很重要。」他們最感恩是囡囡近半年進步很快,「已可聽懂指示拿東西,懂叫爸爸、哥哥,學會走平路和上斜路。」夫婦笑謂一般孩童適時懂走懂跳,父母覺得理所當然,但他們記得囡囡兩歲半終可不用扶走出第一步,和扶住牆壁、雙腳協調地跨過門檻走入廚房的第一次。「因她成功自己走入廚房,很好奇,在那裏亂搞。我們沒禁止,反而很感動,因為每個突破都很開心。」作為全職媽咪的Suie謂,「要多謝我丈夫,因為他一直很正面,面對挑戰也較樂天。」Lestat則說確診時只有一刻難過︰「但囡囡很易笑,好簡單,這都影響了我們不少。」

照顧哥哥情緒

Suie謂因囡囡的病需要她全時間照顧,令她沒太多餘暇陪伴當時三、四歲的兒子,「難免對哥哥有所忽略,故哥哥在學校也有少許行為問題,要見家長。」她謂哥哥有時也會「蝦」細妹,到妹妹終於可穩定走路,加上哥哥理解力提升,開始與他分享媽媽心情。「告訴他為何我會沒時間陪他,大家關係開始破冰。現在我們很老友,天天送他上學時會聊20分鐘。」

撰文︰胡麗珊

攝影︰陳偉能

部分圖片︰受訪者提供

編輯:余敏

設計:梁政敏