自三年多前成立小而同罕有骨骼疾病基金會以來,曾多次接受傳媒訪問,最常聽到的問題是︰「知道兒子患矮小症(侏儒症)的一刻,有甚麼感受?」
其實,「知道」並不是一刻的事,確診一種罕見病往往需要一段長時間,而我們就經歷了四個多月的折騰,方確定兒子患軟骨發育不全症,即矮小症中最常見的一種。在確診的過程中,經歷了震驚、懷疑、迷失、接受等等複雜心情。
兒子三個月大時,在母嬰健康院作例行檢查,駐院醫生用猶豫的眼神望着我,我替她開口︰「我兒子是否有問題?你可以坦白告訴我,我能夠接受的。」
她小心翼翼地說︰「他有侏儒症的病徵,我想安排他作進一步檢驗。」
我帶着困惑離開,她追出來拿起兒子的小手來看,面色一沉,沒有再說甚麼。後來我才明白她想看看兒子是否有三叉戟手指,即軟骨發育不全症的病徵。那天我強裝鎮定,更回到辦公室工作,內心卻極度困惑。甚麼是侏儒症?我瘋狂地搜尋侏儒症的資料,被互聯網上的圖片嚇呆了,更同時間得知這是個不治之症。
那天之後,我們糾纏在懷疑、自責、迷失之中,四個月後才確認兒子是患了軟骨發育不全症。我望着兒子,知道他會是一個不平凡的孩子,亦知道我們的生命將會發生不平凡的事。
(本欄逢周三刊登)
撰文:
Serene Chu
小而同罕有骨骼疾病基金會會長
欄名: 小個子.大世界
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生命從此不平凡 - 晴報 - 港聞 - 新聞 - D170705
生命從此不平凡 - 晴報 - 港聞 - 新聞
自三年多前成立小而同罕有骨骼疾病基金會以來,曾多次接受傳媒訪問,最常聽到的問題是︰「知道兒子患矮小症(侏儒症)的一刻,有甚麼感受?」 其實,「知道」並不是一刻的事,確診一種罕見病往往需要一段長時間,而
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