Serene Chu
Serene Chu

媽媽,我很難照顧嗎?

發佈時間: 2017/07/26

有天,兒子在學校上體育課時,頭部被同學撞傷,駐校護士向我們發了一張通知,說明受傷的情況。矮小症令兒子的大小肌發展較慢,平衡力也較弱,所以他在學校受傷的次數比同學多。

雖然做媽媽的會心痛,但我知道不能過分保護他,每次都處之泰然。怎料,他突然說︰「媽媽,我是不是很難照顧的孩子?」我的心被他這句話觸痛,問︰「為甚麼你這樣說?」

「因為這已是你第三次收到護士的通知,好像我經常都受傷。」「不是大問題呢,下次小心點就可以了。其實每個小朋友在長大的過程都會受傷的;上次M撞傷鼻樑腫了一大塊、有次T從繩網掉下來……」我嘗試讓他知道,他跟一般小孩子並沒有甚麼分別。

兒子幾個月大時,我已擔心幼稚園會認為他是「很難照顧的孩子」而拒絕取錄他。我的擔心後來變成事實,先後有幼稚園在知道兒子的病況後,以沒有資源或沒有學位為由拒絕取錄,亦有幼稚園要求我們繳付雙倍學費,以聘請助教貼身照顧他。

幸好,我們找到支持共融的學校。過去三年多的校園生活裏,兒子遇上種種困難,但我從未收過學校的投訴,表示兒子很難照顧,或者追不上進度。當然,融合教育不是毋須付出的,兒子的幼稚園及小學都在課室及洗手間添置了腳踏,將洗手液、抹手紙、圖書館電腦等設施的高度調低。一些細微的設施改動,就能讓矮小症的孩子可以正常學習。

(本欄逢周三刊登)

撰文: Serene Chu 小而同罕有骨骼疾病基金會會長
欄名: 小個子.大世界