有些事對一般人來說很理所當然,但對患罕見病孩子卻是遙不可及。
有一段時間,跟港鐵站的長頸鹿量度高度是兒子每天上學的指定動作。那時候,他還未清楚自己患矮小症的影響,每天都問︰「我夠長頸鹿那麼高未?」後來長頸鹿被馬騮取代了,兒子又繼續跟馬騮度高。這個提醒家長要給一米以上孩子買車票的圖畫,加上兒子天真的提問,曾經是觸動我情緒的關卡。
兒子三歲多後,即使他比長頸鹿矮很多,但我們開始給他買小童票。我告訴他,買小童票是因為他已是上幼稚園的大男孩,跟他有多高沒有直接關係。自此以後,我經常告訴他,一個人的高度只告訴我們他有多高,並不一定能告訴我們他年紀有多大、有多聰明、有多勇敢、有多善良。
今天,兒子六歲了,但仍只有90厘米高,跟馬騮的高度還差十厘米。對一般孩子,長高十厘米是轉眼間的事,但對兒子卻是一個無了期的等待。上小學後,他再沒有跟馬騮度高。或許他已慢慢了解到自己的局限;又或者,他不想令自己一次又一次失望。
近年,他對海洋公園某些機動遊戲感興趣,特別是那個「熱帶激流」,可惜遊戲的身高限制是120厘米,令他很失望。幸好,今個暑假我們在丹麥樂高樂園看到跟「熱帶激流」相似的遊戲,乘坐的是獨木舟,身高限制是90厘米,剛好達標,一嘗他的心願。
(本欄逢周三刊登)
撰文:
Serene Chu
小而同罕有骨骼疾病基金會會長
欄名: 小個子.大世界
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我何時有長頸鹿那麼高? - 晴報 - 港聞 - 新聞 - D170830
我何時有長頸鹿那麼高? - 晴報 - 港聞 - 新聞
有些事對一般人來說很理所當然,但對患罕見病孩子卻是遙不可及。 有一段時間,跟港鐵站的長頸鹿量度高度是兒子每天上學的指定動作。那時候,他還未清楚自己患矮小症的影響,每天都問︰「我夠長頸鹿那麼高未?」後來
https%3A%2F%2Fskypost.hk%2Fcolumn%2Farticle%2F1892461%2F%E6%88%91%E4%BD%95%E6%99%82%E6%9C%89%E9%95%B7%E9%A0%B8%E9%B9%BF%E9%82%A3%E9%BA%BC%E9%AB%98%EF%BC%9F
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