「剪掉」缺陷基因

2017/09/13

早陣子,美韓科學家成功「修復」人類胚胎中導致遺傳病的基因,為根絕不同的遺傳病帶來希望。兒子患的軟骨發育不全症是由纖維芽細胞生長因子受體-3(FGFR-3)基因突變引起,聽到報道後我的腦袋閃出一連串問題,例如我會否希望在兒子出生前「修復」他的缺陷基因?

晚上,我問兒子︰「如果可以選擇,你希望出生前就醫好你的病嗎?」他想了想,點點頭。我再問︰「那出生後呢?如果有藥物可治療,你想嘗試嗎?」他天真地說︰「吃藥水可以,打針就不用了。」

有一個健康狀況「完美」的孩子好像是所有人的期望。有次,同事討論孩子患病的問題,對我說︰「如果你早知兒子有這個病,你也不會要他吧!」我不假思索答她︰「你錯了,我一定會要他。」當時心裏想,世上每天有上千百萬有不同缺陷的嬰兒出生,全部都不要嗎?

我躺在兒子身邊,想像他的缺陷基因被「剪掉」了,變成一個擁有正常高度、沒有任何併發症的孩子。他不用接受連串的檢查、手術和治療,情緒問題也應該少很多;但他可能也會失去因患病所造就的意志和毅力,未必在小小年紀就意識到智慧和良善比外貌重要。他,不會是現在的他。

當我仍在思考這個重要的醫學發展,兒子突然說︰「其實我對自己的身體沒有甚麼意見,我覺得我也可以做很多事。」

(本欄逢周三刊登)

撰文: Serene Chu 小而同罕有骨骼疾病基金會會長
欄名: 小個子.大世界

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