萎縮生2隻手指寫計劃書 引入新藥

特首林鄭月娥後日將發表首份施政報告，多名脊髓肌肉萎縮症（SMA）患者及家人昨到特首辦請願，希望當局引入新藥及列入藥物名冊，其中兩年前憑DSE佳績考入港大的肌萎症患者周佩珊更用僅餘有活動能力的兩隻手指，花4個月撰寫過百頁計劃書，林鄭昨親接過計劃書，她指提供藥物並非錢的問題，而是藥廠未打算引入。惟議員張超雄指，多國基於人道立場，未註冊前已率先讓一型患者用藥。

SMA是罕有遺傳病，患者長期要用呼吸機，去年底美國推出新藥Spinraza，外國的病例用藥後成效顯著，但首年藥費要600萬元，其後每年300萬元。周佩珊和多個SMA的家庭，昨到特首辦外請願，促請當局引入治療藥物。

23歲的佩珊患有最嚴重的一型SMA，兩年前考入港大英文及語言學系，她花了4個月撰寫計劃書，分析藥物成效，希望港府與藥廠討論，將藥物引入香港，並納入名冊。她日前接受傳媒訪問時表示︰「讓小朋友先用藥，因為他們情況較急切，如果他們再不用藥，就會像我一樣。我不知自己甚麼時候離開，希望離開前為社會做一點事。」

病人：獲親自接見感鼓舞

林鄭月娥昨親自到特首辦外與患者及家屬見面，並接過計劃書。但她多次強調，引入藥物並非錢的問題，而是美國藥廠沒打算將藥引入香港，當局會盡量爭取。食衞局表示，Spinraza目前未在港註冊，而有關申請需視乎藥廠的商業考慮，政府正透過不同渠道聯絡藥廠，了解藥廠將有關藥物引入香港的計劃。

病人家屬陳小姐說，林鄭親自與他們見面是鼓舞，「香港這麼富有，是國際之都，不會無『牙力』向藥廠爭取。」協助患者和家屬的工黨立法會議員張超雄表示，台灣和科威特等30多個國家和地區均有基於人道立場，在新藥未在當地註冊或政府批准前，讓一型患者率先用藥，認為港府亦可更積極與藥廠商討。他又指，藥廠代表近日會來港，他已約對方見面。