比起很多國家,香港的公共醫療系統可算是很完善;然而,對於帶着罕有病孩子的新手媽媽,很容易迷失在複雜的系統裏。
最初發現兒子患軟骨發育不全症時,我們在政府醫院的兒科、骨科、腦神經科、腦外科等多個門診覆診,有時遇着不懂這個病的年輕醫生和物理治療師,令我們很迷惘。聽朋友介紹,去看公立醫院私家門診的一位「權威」醫生,他說兒子的病無藥可醫,給我們一份可從外國網頁下載的英文資料,不到十分鐘就打發我們離開,診金當然不少。後來我們搬屋,轉到另一公立醫院覆診,幸運地遇上熟悉兒子病症的醫生,他同樣給我們那份英文資料,更附有一份中文簡介給我媽媽。到那刻,我才感到自己終於找對了地方。
基金會很多父母都有類似的「迷失」經驗。有一位媽媽,過去幾年帶着患矮小症女兒四出奔走。由於女孩患的不是最常見的矮小症,幾年前在公立醫院未能確診,加上剛巧遇上不懂孩子病症的當值醫生,媽媽情急之下跑到內地去訪尋「名醫」。孩子的病情不斷惡化,近年腿部變形的情況令她不能走路。折騰了幾年,媽媽再帶她回到公立醫院看診,今次幸運地遇上有經驗的骨科醫生,上月進行了矯正手術。在公立醫院看診有點像賭運氣。對新手媽媽來說,最好就是多聽多問,多跟其他病童的媽媽交流。
(本欄逢周四刊登)
撰文:
Serene Chu
小而同罕有骨骼疾病基金會會長
欄名: 小個子.大世界
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迷失在公共醫療系統 - 晴報 - 港聞 - 新聞 - D180125
迷失在公共醫療系統 - 晴報 - 港聞 - 新聞
比起很多國家,香港的公共醫療系統可算是很完善;然而,對於帶着罕有病孩子的新手媽媽,很容易迷失在複雜的系統裏。 最初發現兒子患軟骨發育不全症時,我們在政府醫院的兒科、骨科、腦神經科、腦外科等多個門診覆診
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