迷失在公共醫療系統

比起很多國家，香港的公共醫療系統可算是很完善；然而，對於帶着罕有病孩子的新手媽媽，很容易迷失在複雜的系統裏。

最初發現兒子患軟骨發育不全症時，我們在政府醫院的兒科、骨科、腦神經科、腦外科等多個門診覆診，有時遇着不懂這個病的年輕醫生和物理治療師，令我們很迷惘。聽朋友介紹，去看公立醫院私家門診的一位「權威」醫生，他說兒子的病無藥可醫，給我們一份可從外國網頁下載的英文資料，不到十分鐘就打發我們離開，診金當然不少。後來我們搬屋，轉到另一公立醫院覆診，幸運地遇上熟悉兒子病症的醫生，他同樣給我們那份英文資料，更附有一份中文簡介給我媽媽。到那刻，我才感到自己終於找對了地方。

基金會很多父母都有類似的「迷失」經驗。有一位媽媽，過去幾年帶着患矮小症女兒四出奔走。由於女孩患的不是最常見的矮小症，幾年前在公立醫院未能確診，加上剛巧遇上不懂孩子病症的當值醫生，媽媽情急之下跑到內地去訪尋「名醫」。孩子的病情不斷惡化，近年腿部變形的情況令她不能走路。折騰了幾年，媽媽再帶她回到公立醫院看診，今次幸運地遇上有經驗的骨科醫生，上月進行了矯正手術。在公立醫院看診有點像賭運氣。對新手媽媽來說，最好就是多聽多問，多跟其他病童的媽媽交流。

（本欄逢周四刊登）