脊髓肌肉萎縮症(SMA)是罕見病,僅兩根手指能活動的SMA患者周佩珊,去年10月帶着花了4個月撰寫的逾百頁建議書向特首林鄭月娥請願,促政府引入有助治療SMA的新藥物。林鄭昨親到港大宿舍探訪她,並告知政府將引入新藥,提供免費藥物治療的好消息,令佩珊喜極而泣。
林鄭月娥讚揚佩珊雖身患惡疾,但憑堅毅意志努力考入港大,追尋其作家夢,「佩珊的奮鬥故事和超乎常人的意志令我深受感動。」她透露曾親自寫信給有關藥廠的總裁,籲他們考慮將藥物引入香港,經食衞局與醫管局努力,終與藥廠達成共識。
藥物在香港並未註冊,林鄭指,藥廠會先推行「特別用藥計劃」,為適合的第一型、即病情最嚴重的病人提供免費藥物治療。當局將盡快處理該藥物註冊申請,其後合適病人可透過關愛基金申請用藥,最新《財政預算案》已預留5億元配合。
盡快在港註冊 料可免費用藥
佩珊與媽媽昨會見傳媒時多次向特首致謝,佩珊指這個好消息對所有SMA患者是一個希望,她的兩隻手指的活動能力愈來愈低,每分鐘只可打兩、三個字,病友都希望用藥後可改善病情,繼續生存。其母則說看着特首寫給女兒的感謝卡「開心了一整天」,冀女兒可快點用藥,完成學業。
吳太的6歲兒子Marcus於8個月大時亦確診第一型SMA,需長期戴呼吸機,亦常因肺炎入院。她對有新藥可用感到難以置信,形容「開心到爆炸」,望政府盡快引入新藥,但未知是否需經濟審查。
醫院藥劑師學會會長崔俊明指,相關藥物雖不能令患者康復,但是唯一有助病情減慢惡化的藥物。這種針劑一針需75萬元,第一次要打4針,其後每年要打3次,每次一針,即一年共需225萬元藥費,「為了病人,不能用成本效益的傳統價值觀去計。」
編輯:梁偉澄
美術:陳超雄
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新藥破例先引港 肌萎生佩珊喜極而泣 林鄭親送好消息 - 晴報 - 港聞 - 要聞 - D180302
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脊髓肌肉萎縮症(SMA)是罕見病,僅兩根手指能活動的SMA患者周佩珊,去年10月帶着花了4個月撰寫的逾百頁建議書向特首林鄭月娥請願,促政府引入有助治療SMA的新藥物。林鄭昨親到港大宿舍探訪她,並告知政
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