施政當以民為本

行政長官林鄭月娥今天將公布新一份《施政報告》，昨日她卻先以去年10項「以人為本」措施的進度，為今年《施政報告》明鑼開道。民生無小事，這些聲稱「無微不至」的措施必須「到位」，才是施政為民的真正體現。

這些「人本」措施包括︰為逾100間公營學校加裝空調、在職家庭津貼計劃、特殊需要信託服務；興建及翻新公眾街市；安排100名殘疾學生到政府部門實習，並為少數族裔提供政府工作機會；增加產假及研究延長侍產假；為偏遠地區鋪設寬頻網絡等，照顧罕見病患者用藥的進展就最「吸睛」。

今時政府已加快了處理藥物註冊工作，確保獲提供免費藥物的病人，在藥物註冊後繼續獲得資助，而自費藥物亦將納入安全網編配優次，以加快納入安全網的涵蓋範圍。

在這些計劃及措施下，率先受惠的自然是以早前向林鄭提交計劃書的周佩珊為首的一眾脊髓肌肉萎縮症患者。使用新藥，患者病況得以明顯好轉，但必須長期使用，首年患者需要在脊骨上注射6針，其後每年3針，零售價每針約100萬元，即單是首2年，每位病人注射開支已高達900萬元！至今已有6人用藥，稍後會再有3人開展療程。但「罕見病」卻不只是脊髓肌肉萎縮症，難道林鄭就能一一親自照顧？

由此理念出發，制定罕見病人用藥的政策、界定「罕見病」定義、增撥資源，設立臨床遺傳病學專家，以加強診斷，及早識別病人等，都是對罕見病人實際的支援。不過，政府雖已擴闊關愛基金「極度昂貴藥物援助」項目範圍，但如何更妥善而有效地運用資源，仍需要智慧，何況關愛基金，甚至政府的資源都有限，當政府盈餘充裕，這類資助的問題可能還不太大，但若政府一旦資源緊絀，項目可持續性便成疑問。

罕見病人畢竟屬少數，要用上龐大資源去支援少數人，其公平性可能也讓公眾有疑問。這種想法或會被人狠批「涼薄」，無奈卻是殘酷的現實。我們絕對贊成政府支援罕見病患者，但面對公共醫療系統內無數病人與疾病，政府如何悉數應付？例如衞生署剛又公布參與大腸癌篩查先導計劃的人數已突破10萬，篩查及其後確診個案的跟進治療等都需要公共資源，真是在在需財，公共醫療及社會福利如何可有更多資源、如何平衡及分配，都費煞思量。

去年政府有250項新措施，今年僅完成其中78項，即還有逾三分二尚待完成，今年若再推約250項措施，將使現屆政府有更大量工作積壓，「找數」成疑。若昨天的措施只是政府牛刀小試的示範，政府必須盡快全力施為，落實其他措施，為港為民。