Zoe與前夫相識不久,便認定對方並拉埋天窗,婚後才得悉丈夫患有罕見病「結節性硬化症」,更遺傳給新生兒子,忽然背負照顧兩個病人的重任,令她大受打擊,甚至一度患上抑鬱症!她寄語同路人要勇於抗病及尋求協助。
結節性硬化症是由於基因突變而成,患者的皮膚、各個器官及神經系統布滿腫瘤,並出現抽搐和智力受損的情況。當腫瘤愈大,便愈有爆破危機,影響器官隨時有生命危險。軒軒於4歲時開始在皮膚及內臟長出纖維瘤,抽筋問題亦嚴重,每日最少抽一至兩次,又會流口水、發呆等。Zoe帶兒子出街亦要寸步不離,擔心他不知何時抽筋發作。
曾遭白眼 痛定思痛
Zoe和軒軒無論上街、上學皆遭受白眼,回家又要照顧同樣患病兼失業的前夫,令她心力交瘁。「我識得開解前夫及兒子,但我不懂開解自己,試過偷吃前夫的止抽筋藥自殺一了百了,他見到後立即幫我扣喉,執番條命。」
2012年,Zoe決定與前夫離婚,但心裏覺得對他有所虧欠,仍會讓軒軒間中與爸爸相聚,姑姐更經常前來探望。挑起了單親媽媽的重擔後,Zoe因獨力照顧病兒壓力大,負面情緒一直揮之不去,令抑鬱病情時好時壞,她更一度以為康復而自行停藥,令抑鬱病復發。2015年某日,她激動起來打仔,自此兩母子被迫分開生活。「叫他做事他完全不聽從,我就突然發病不斷打他,最終鬧到上法庭。」
法庭認為她不適宜照顧兒子,判守行為兩年,Zoe痛定思痛為自己的病況求醫,並同意讓軒軒入住兒童之家,自己專心養病。「照顧患病小朋友是辛苦,家長一旦出現情緒問題,一定要勇敢抗病,尋求專業人士協助。」
參與試藥計劃
現時軒軒每逢周六、日回家與媽媽團聚,坦言最掛念媽媽和家中的玩具。Zoe亦接受軒軒學校老師的建議,為他轉讀特殊學校,減輕了母子的壓力。加上她近年接觸手作後得到心靈寄託,現時情緒穩定,希望今年內可申請接軒軒回家試住。Zoe現亦致力協助「香港結節性硬化症協會」宣傳結節性硬化症的信息,希望讓更多人認識此病。
結節性硬化症患者的救命藥「mTOR抑制劑」,去年獲醫院管理局納入藥物名冊和撒瑪利亞基金的資助計劃,但患者需有星形腫瘤或腎腫瘤達3cm才符合申請資格,否則每月自費2萬元。軒軒未合乎資格,現只能參與協會和藥廠合作的試藥計劃,獲兩年資助食藥。「要腫瘤3cm才合資格,我應該希望兒子的腫瘤變大嗎?希望醫管局能盡快開放藥物予所有病患者,愈細個食才愈有機會做個正常人。」
撰文︰林綺玲
攝影︰曾有為
部分圖片︰受訪者提供
編輯︰余運慶
美術︰梁政敏