團體促政府 增支援罕見病患

政府仍未就罕見疾病訂立官方定義，亦未有設立罕見疾病資料庫。由肌肉萎縮症患者及家屬組成的非牟利自助組織香港肌健協會昨提出短、中、長期3個目標，如增設「專職外傭」、增加關愛基金特別撥款及完善嚴重殘疾人士家居照顧服務的服務內容，盼政府為罕見疾病病人提供更多支援。

27歲的陳凱茵患有肌肉營養不良症，她說家中只有媽媽為經濟支柱，每月的生活費只是僅僅夠用。32歲患有脊髓肌肉萎縮症的馬汐嶢就期望，政府能增加暫託位與宿位，及增加關愛基金特別撥款。