罕見病致視障 女孩為夢想留聲

追逐夢想，不局限於身體健全與否，縱使身體表面有差異，但力量不會因而受限。患有全球只得3個病例的罕見病「綫粒體基因突變」，今年23歲的鄧珮淇（淇淇）憑着堅定的信念和努力，跨越身體障礙，成為配音員之餘更推出個人首本錄音故事集。

10歲時一次燒烤後回家，淇淇突然頭痛和抽筋，更發現突然失明，其後更需住院 37 天，父母亦難以接受淇淇突如其來的巨變。「她意識不清楚，迷迷糊糊的，也答非所問。」其後確診罕見病「綫粒體基因突變」，視力變差、間歇性身體抽筋及手腳協調出現問題。

面對身體問題，及旁人的不理解，樂觀的淇淇雖然都經歷過低潮期，但幸好有家人的支持，花了一、兩年的時間就重新振作。「他們會跟我說︰『別人怎樣說不用理會，做好自己便行。』」經過 10 多年的治療，現時視力達六、七成，偶爾也會抽筋，亦因加藥而需坐輪椅。每日需服藥丸及藥粉，藥物總數達100粒。淇淇小時候愛看卡通片，也會模仿卡通角色的聲音，如多啦A夢、唱K小魚仙等，夢想是做一個配音員。

配音不只是興趣，淇淇更有一種近乎狂熱的執迷︰自發錄了五、六盒錄音帶。可惜因病症影響，令她一度打消這個念頭。學校老師得知淇淇有這個夢想，先推薦她參加朗誦比賽，建立面對人群的信心。

自小熱愛配音工作

不止這樣，校內老師更鼓勵她申請保良局「夢飛行」青少年正向人生基金，令她能成為資深粵語配音員龍天生的徒弟，正式開展她的配音員之路。提到學校老師說過最深刻的說話，淇淇說︰「有宗教老師跟我說，即使看不見也好，主會給予我們另一種天份。」

起初踏入錄音室會驚，漸漸在龍老師的稱讚和鼓勵下，淇淇先為《反斗車王》的一句對白獻聲，其後更於《超人特攻隊2》擔任其中一個小角色，種種經歷令她開始相信自己做得到。

這次推出的《聲夢傳「淇」故事集》足足花了近兩年的時間籌備，當中也試過因身體問題而延誤進度。「壓力大就會容易抽筋……有想過放棄。但有這麼多老師、職員協助我，我沒理由做到一半就放棄，自己都好想做到這件事。」作為視障人士，淇淇指有些同路人於找理想工作、生涯規劃上有一定難度，她期望社會能更加理解他們的狀況，盡量不要指指點點。正如書內故事《會說話的冰淇淋》想帶出的信息─人與人之間要有真誠的溝通才有效。

撰文︰吳霆俊

編輯︰余運慶

美術︰梁政敏

攝影︰陳永康、被訪者提供