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罕見病致視障 女孩為夢想留聲

發佈時間: 2019/10/22

追逐夢想,不局限於身體健全與否,縱使身體表面有差異,但力量不會因而受限。患有全球只得3個病例的罕見病「綫粒體基因突變」,今年23歲的鄧珮淇(淇淇)憑着堅定的信念和努力,跨越身體障礙,成為配音員之餘更推出個人首本錄音故事集。

10歲時一次燒烤後回家,淇淇突然頭痛和抽筋,更發現突然失明,其後更需住院 37 天,父母亦難以接受淇淇突如其來的巨變。「她意識不清楚,迷迷糊糊的,也答非所問。」其後確診罕見病「綫粒體基因突變」,視力變差、間歇性身體抽筋及手腳協調出現問題。

面對身體問題,及旁人的不理解,樂觀的淇淇雖然都經歷過低潮期,但幸好有家人的支持,花了一、兩年的時間就重新振作。「他們會跟我說︰『別人怎樣說不用理會,做好自己便行。』」經過 10 多年的治療,現時視力達六、七成,偶爾也會抽筋,亦因加藥而需坐輪椅。每日需服藥丸及藥粉,藥物總數達100粒。淇淇小時候愛看卡通片,也會模仿卡通角色的聲音,如多啦A夢、唱K小魚仙等,夢想是做一個配音員。

配音不只是興趣,淇淇更有一種近乎狂熱的執迷︰自發錄了五、六盒錄音帶。可惜因病症影響,令她一度打消這個念頭。學校老師得知淇淇有這個夢想,先推薦她參加朗誦比賽,建立面對人群的信心。

自小熱愛配音工作

不止這樣,校內老師更鼓勵她申請保良局「夢飛行」青少年正向人生基金,令她能成為資深粵語配音員龍天生的徒弟,正式開展她的配音員之路。提到學校老師說過最深刻的說話,淇淇說︰「有宗教老師跟我說,即使看不見也好,主會給予我們另一種天份。」

起初踏入錄音室會驚,漸漸在龍老師的稱讚和鼓勵下,淇淇先為《反斗車王》的一句對白獻聲,其後更於《超人特攻隊2》擔任其中一個小角色,種種經歷令她開始相信自己做得到。

這次推出的《聲夢傳「淇」故事集》足足花了近兩年的時間籌備,當中也試過因身體問題而延誤進度。「壓力大就會容易抽筋……有想過放棄。但有這麼多老師、職員協助我,我沒理由做到一半就放棄,自己都好想做到這件事。」作為視障人士,淇淇指有些同路人於找理想工作、生涯規劃上有一定難度,她期望社會能更加理解他們的狀況,盡量不要指指點點。正如書內故事《會說話的冰淇淋》想帶出的信息─人與人之間要有真誠的溝通才有效。

撰文︰吳霆俊

編輯︰余運慶

美術︰梁政敏

攝影︰陳永康、被訪者提供

除了配音員,她的另一個夢想為寵物護理員。