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神經肌肉病趨增 無障網站助患者

發佈時間: 2019/12/04

近年神經肌肉疾病新症趨增,但有關疾病的資料和文獻多為外語,令不少患者家屬「頭痕」。有醫學組織新設無障礙網站「肌智網絡」,旨在幫助患者和家屬便捷地獲取資訊。而前年向特首請願,要求引入脊髓肌肉萎縮症新藥的周佩珊亦表示支持,冀網站可幫助更多同路人。

神經肌肉疾病包括一系列會影響骨骼或隨意肌功能的疾病,成因可以是基因變異、遺傳或後天引致,亦有部分個案成因未明。香港神經肌肉疾病學會會長陳凱珊指出,本港現有約1.1萬名神經肌肉疾病患者,而新症亦不斷上升。陳補充,過去10年數字顯示,首5年的新症數目平均每年增加約500個,後5年則平均每年增加約800個。陳又稱,上升成因與診斷方法有明顯進步有關。

提供便捷護理資訊

面對神經肌肉疾病,病人及家屬都希望獲得更多資訊,但陳指,現時有關神經肌肉疾病的新療法和文獻多數以英文撰寫,港人往往較難理解或查詢。學會今次推出網站,是希望為患者提供更便捷的護理手冊等資訊,亦盼加強患者之間的溝通,長遠建立本港首個神經肌肉疾病的病人名冊。

現時已注射第6次針劑藥物的周佩珊亦曾面對同類情況,「確診患病時我年紀好細,資料全部都是英文,好難搵又睇唔明。」現時她的病情已有改善,除打字速度較過去快,亦可進食固體食物,「最鍾意是媽媽的蒸水蛋。」雖然病情已有改善,但她仍心繫同路人,希望網站能幫助神經肌肉病患者在求醫路上走得更順暢。

編輯:林子豐

美術:鄧建威

陳凱珊醫生