「只要佢識點頭應我、自己食嘢、去廁所、着鞋……都開心到不得了!」8歲的陳詠寧自幼患天使綜合症,不懂說話、不能自理、嚴重智障,爸爸Joson及媽媽Joe初時難以接受,爸爸更曾因照顧愛女操勞過度而胃出血及面癱,坦言:「湊咗佢1年,老咗10年。」不過夫婦二人漸漸學懂釋懷,無視旁人目光和冷言冷語,只盼讓這位上天賜予的小天使得到最好,「最重要係我哋一家人,無論乜嘢情況下都一齊行呢條路,冇嘢緊要得過一家人開開心心、齊齊整整!」
7個月大見異樣 病因不明四出求醫
「婚前、產前檢查做足,BB又足月,所有嘢又正常。」詠寧7個月大時,母嬰健康院發現她有斜視、不能坐正、面對陌生人格外緊張等問題,醫生懷疑詠寧腦部出問題,惟一直難找出病因,媽媽遂不斷帶她四出求醫,無論中醫、針灸、脊醫、物理治療均曾嘗試。
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女兒出生時精靈可愛,難料患上怪病。
失控自殘 以頭撼牆
經歷一年多的難熬,最終驗DNA才確診天使綜合症。由於此症暫無藥物可根治,主要靠治療和訓練改善患者的起居,其日常起居生活也為父母帶來沉重負擔。除了全天候無微不至的照料,小天使的情緒亦需特別關注。只有2至3歲智商的詠寧,難以表達心中所想,故經常情緒失控,經常瞓地及自殘等迫使父母就範。
另外,抽筋也是天使綜合症患者常見症狀,「佢一抽筋,你冇嘢可以做到,但最緊要保護到佢安全,睇吓需唔需要即刻急救。」媽媽又表示,抽筋還會令技能喪失,例如原本可自行進食,抽筋後卻突然倒退,無法做到。
「湊佢1年 老咗10年」
為照顧詠寧,不但要舉家搬屋遷就,Joson更熬上多個不眠之夜,免疫系統開始出問題,甚至胃出血、貧血、面癱、生毒瘡,但Joson一直以來堅拒住院,只為準備到學校接女兒放學。長年為女兒奔波早已令他身心俱疲,故他也不禁嘆道:
「湊咗佢1年,老咗10年。」
「前世唔知做咗啲咩」
「返嚟攞債」、「前世唔知做咗啲咩」,一直以來受盡旁人尖酸刻薄的批評,但也教他們要積極應對,盡力給女兒最好,Joson認為:「當你介意人哋點睇你個女,連你自己都介意嘅時候,你個女會有咩感受?」
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幼女Cherry的出生,令全家增添正能量。
妹妹出現 重歸正常
詠寧還未查出病因,Joe意外懷上幼女Cherry,他們擔心這怪病再度來襲,倆口子經多番掙扎終決定順天而行。幸妹妹的降臨為全家打下強心針,帶來很多正能量,妹妹亦漸漸懂事很保護和愛錫家姐,
「同佢出街,一啲旁人嘅眼光、對家姐嘅唔友善,佢會好嬲!」
兩夫婦很慶幸Cherry的出現,令原本封閉於少數社區的家庭,變成走出正常社區的一家4口。「既來之,則安之」是這段時間他們的最深體會,使他們學會釋懷。Joson認為「照顧呢個小朋友,一定要多嘗試,唔好怕失敗,要屢敗屢戰」。
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懂事幼女Cherry對家姐愛護有加。
現時香港約有50多宗天使綜合症,故Joson和Joe成立基金會,盼尋同路人互相扶持和交流,並鼓勵病患家庭不要匿藏,他們認為:
「當你自己唔去收埋自己,好主動話畀人聽有咩需要嘅時候,人哋先可以幫到你」。
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文章及影片獲《護.聯網》授權轉載,標題由《晴報》編輯所擬。
編輯:黃志宏
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2019-12-13
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