「無論湊住你有幾辛苦、有幾攰,我都願意繼續做。」現年23歲的家恩自幼患上無法根治的雷特氏症,身體不斷退化,無法正常走路、失去說話能力,甚至從此不再懂得叫「媽媽」。父母初時曾四出尋找「神醫」,甚至花3,000元買一服藥也毫不吝嗇,冀女兒有一線康復機會,但經過沉澱後終看得開,只盼女兒能快樂安穩地生活下去,父母即使再辛苦難熬,始終仍會守護身旁。
家恩原本與其他小孩無異,過著愉快的童年,但在約2歲半時突然喪失語言能力及活動能力,經常不斷搓手、坐不定也站不穩,經過長達2年檢查,終證實患上雷特氏症,一種每1.2萬人才有1人患上的罕見疾病。當時家恩的母親覺得有如晴天霹靂,一家猶如走到絕路,四出求醫盼有一絲希望,媽媽Helen憶述:
「有咩神醫都睇,一劑藥$3,000照買照煲……」
日復一日,家恩病情不但沒甚進展,退化現象還越見明顯,駝背、脊柱側彎、扁平足,甚至走路也有困難,媽媽Helen形容:「佢宜家行得好慢,有時拖住佢行都好辛苦;去得遠就要推輪椅。」
{{hket:inline-image name="2.JPG"}}{{/hket:inline-image}}
父母無論多累,仍每日輪班守護女兒。(《護.聯網》授權轉載)
24孝爸媽通宵輪班守護
雷特氏症其中一病徵是只需少量睡眠時間,由於家恩經常在凌晨搗亂,加上一日三餐均需餵食,父母只好長期通宵輪班照顧,「每人瞓幾個鐘,輪更咁睇住佢,有時佢會入廁所玩水。」
旁人看上去已覺很累,爸媽固然更是心力交瘁,但最大的無力感,卻來自女兒進步後卻又打回原狀,「教咗佢之後會忘記,你教番佢,佢又會記得、會做到,跟住又會唔記得,好反覆。心理上好難受!進步完點知又退步,好辛苦!」
因妹妹出世而妒忌 與母大打出手
直至數年前,父母為家恩誕下一位妹妹,盼對這個家庭帶來改變,未料家恩卻感媽媽被搶走,妒忌心一觸即發,更會動手打細妹。踏入青春期的家恩越見反叛,更曾與媽媽大打出,由於社工發現她有暴力傾向,只好安排入住宿舍。
為解開家恩的心結,媽媽Helen嘗試改變自己心態,改變相處方式,「有時刻意同佢單獨相處,等佢覺得我係屬於佢。」兩母女的裂縫終得以修補,家恩亦放下對妹妹的敵視。
由逃避到面對 始終是「最愛錫的女兒」
媽媽坦言在家恩患病初期,兩三年沒帶她外出與親友見面,只因不斷逃避,「仲未識寫字?連食飯都唔識?你點照顧佢呀?……甚至有親戚話:『黐線婆嚟喇!』嗰時好唔開心。」但廿多年來媽媽Helen早已看開,現在只盼女兒能帶著歡笑度過餘下日子,
「廿幾年嚟,媽媽對你冇乜要求,只係想你安安樂樂咁食餐飯、沖個涼然後瞓覺;但原來咁遙不可及。不過,無論湊住你有幾辛苦、有幾攰,我都願意繼續做,因為你係我最愛最錫嘅女……」
文章及影片獲《護.聯網》授權轉載,標題由《晴報》編輯所擬。
編輯:黃志宏
-
盛勁為被性騷擾EQ高回應似麥明詩 一個「常見」原因曾為不婚主義者 |
|
-
咖啡迷思︱飲咖啡必知10件事 2個時段飲用最佳 空腹飲咖啡最推「呢2款」 |
|
-
食用安全|洗衣液1種成分可致慢性中毒恐致癌 專家教2大選購重點【附消委會15款洗衣產品清單】 |
|
-
Healthy Life|回南天潮濕常水腫睏倦 中醫教煲健脾祛濕湯趕走「春困」 |
|
-
廚餘回收|環保署活動公屋免費派家居廚餘桶 即睇活動舉行時間+地點 |
|
-
東涌羅浩楷丨利愛安產後疑離巢TVB專心湊B 囡囡3個月大肉肉面珠超可愛 |
|
-
保單逆按自製長糧 | 充裕退休儲備 + 保障家人GET!(附個案說明) |
|
-
-
-
胸悶、頭脹、手腳麻痺?黃祥興不靠藥物 1個月拆走血管炸彈 重拾醒神健康 |
|
-
私密處痕癢、灼痛、異味來襲 Grace教路:每日1粒解決「私密」問題 |
|
-
-
唔止面黃 生痘痘 長期攰都可能肝損傷 黃祥興逆轉肝機能 慶幸及早護肝 |
|
-
您也可能喜歡...
-
咖啡迷思︱飲咖啡必知10件事 2個時段飲用最佳 空腹飲咖啡最推「呢2款」
|
-
Healthy Life|回南天潮濕常水腫睏倦 中醫教煲健脾祛濕湯趕走「春困」
|
-
遊韓注意︱首爾梨泰院收陌生人朱古力 網紅驚見針孔注射痕跡餡料異樣:吃下或被迷暈綁架
|
-
食用安全︱全民「走塑」用紙餐具 港人驚見紙匙羹蟲蟲亂爬 網民:有餸加
|
-
藥物百科︱肚脹嘔吐吃日本暢銷胃藥超有效? 藥劑師拆解3大成分示警:不要太常吃
|
-
飲食攻略︱6類人易缺乏維他命C常感冒關節痛流牙血免疫力低 營養師推介9種高維他命C水果
|
-
臭屁蟲︱港男家中「中頭獎」頭髮黏附14粒臭屁蟲卵 網民:好靚嘅髮飾設計
|
-
中大研究︱長期室内燒香恐「燒壞腦」 增患腦退化心血管疾病風險
|
不治症女兒不斷退化忘記「媽媽」父母尋神醫$3,000一劑藥買希望 - 晴報 - 時事 - 暖聞 - D200103
不治症女兒不斷退化忘記「媽媽」父母尋神醫$3,000一劑藥買希望 - 晴報 - 時事 - 暖聞
「無論湊住你有幾辛苦、有幾攰,我都願意繼續做。」現年23歲的家恩自幼患上無法根治的雷特氏症,身體不斷退化,無法正常走路、失去說話能力,甚至從此不再懂得叫「媽媽」。父母初時曾四出尋找「神醫」,甚至花3,
https%3A%2F%2Fskypost.hk%2Farticle%2F2532284%2F%E4%B8%8D%E6%B2%BB%E7%97%87%E5%A5%B3%E5%85%92%E4%B8%8D%E6%96%B7%E9%80%80%E5%8C%96%E5%BF%98%E8%A8%98%E3%80%8C%E5%AA%BD%E5%AA%BD%E3%80%8D%E7%88%B6%E6%AF%8D%E5%B0%8B%E7%A5%9E%E9%86%AB%243%2C000%E4%B8%80%E5%8A%91%E8%97%A5%E8%B2%B7%E5%B8%8C%E6%9C%9B
https://skypost.hk/article/2532284/不治症女兒不斷退化忘記-媽媽-父母尋神醫-3-000一劑藥買希望
https://resource01-proxy.ulifestyle.com.hk/res/v3/image/content/2530000/2532284/190103-04_1024.jpeg
https://resource01-proxy.ulifestyle.com.hk/res/v3/image/content/2530000/2532284/
時事
暖聞
503
2532284
514
514001003
時事 暖聞
情緒管教,長期病,兒童健康,殘疾,罕見病
親子,育兒心得,情緒管教,健康醫療,健康問題,長期病,健康醫療,健康問題,兒童健康,健康醫療,健康問題,殘疾,健康醫療,健康問題,罕見病
媽媽 家恩 父母 女兒 雷特氏症 通宵輪班 妹妹 聯網 能力 神醫 童年 病徵 爸媽 睡眠 絕路 扁平足 脊柱側彎 無力感 社工 24 時間 親戚話 黐線婆 文章 影片 家庭 未料家恩 希望 家恩誕 暴力
2020-01-03
不治症女兒不斷退化忘記-媽媽-父母尋神醫-3-000一劑藥買希望