「無論湊住你有幾辛苦、有幾攰,我都願意繼續做。」現年23歲的家恩自幼患上無法根治的雷特氏症,身體不斷退化,無法正常走路、失去說話能力,甚至從此不再懂得叫「媽媽」。父母初時曾四出尋找「神醫」,甚至花3,000元買一服藥也毫不吝嗇,冀女兒有一線康復機會,但經過沉澱後終看得開,只盼女兒能快樂安穩地生活下去,父母即使再辛苦難熬,始終仍會守護身旁。
家恩原本與其他小孩無異,過著愉快的童年,但在約2歲半時突然喪失語言能力及活動能力,經常不斷搓手、坐不定也站不穩,經過長達2年檢查,終證實患上雷特氏症,一種每1.2萬人才有1人患上的罕見疾病。當時家恩的母親覺得有如晴天霹靂,一家猶如走到絕路,四出求醫盼有一絲希望,媽媽Helen憶述:
「有咩神醫都睇,一劑藥$3,000照買照煲……」
日復一日,家恩病情不但沒甚進展,退化現象還越見明顯,駝背、脊柱側彎、扁平足,甚至走路也有困難,媽媽Helen形容:「佢宜家行得好慢,有時拖住佢行都好辛苦;去得遠就要推輪椅。」
{{hket:inline-image name="2.JPG"}}{{/hket:inline-image}}
父母無論多累,仍每日輪班守護女兒。(《護.聯網》授權轉載)
24孝爸媽通宵輪班守護
雷特氏症其中一病徵是只需少量睡眠時間,由於家恩經常在凌晨搗亂,加上一日三餐均需餵食,父母只好長期通宵輪班照顧,「每人瞓幾個鐘,輪更咁睇住佢,有時佢會入廁所玩水。」
旁人看上去已覺很累,爸媽固然更是心力交瘁,但最大的無力感,卻來自女兒進步後卻又打回原狀,「教咗佢之後會忘記,你教番佢,佢又會記得、會做到,跟住又會唔記得,好反覆。心理上好難受!進步完點知又退步,好辛苦!」
因妹妹出世而妒忌 與母大打出手
直至數年前,父母為家恩誕下一位妹妹,盼對這個家庭帶來改變,未料家恩卻感媽媽被搶走,妒忌心一觸即發,更會動手打細妹。踏入青春期的家恩越見反叛,更曾與媽媽大打出,由於社工發現她有暴力傾向,只好安排入住宿舍。
為解開家恩的心結,媽媽Helen嘗試改變自己心態,改變相處方式,「有時刻意同佢單獨相處,等佢覺得我係屬於佢。」兩母女的裂縫終得以修補,家恩亦放下對妹妹的敵視。
由逃避到面對 始終是「最愛錫的女兒」
媽媽坦言在家恩患病初期,兩三年沒帶她外出與親友見面,只因不斷逃避,「仲未識寫字?連食飯都唔識?你點照顧佢呀?……甚至有親戚話:『黐線婆嚟喇!』嗰時好唔開心。」但廿多年來媽媽Helen早已看開,現在只盼女兒能帶著歡笑度過餘下日子,
「廿幾年嚟,媽媽對你冇乜要求,只係想你安安樂樂咁食餐飯、沖個涼然後瞓覺;但原來咁遙不可及。不過,無論湊住你有幾辛苦、有幾攰,我都願意繼續做,因為你係我最愛最錫嘅女……」
文章及影片獲《護.聯網》授權轉載,標題由《晴報》編輯所擬。
編輯:黃志宏
-
《愛回家》龔燁丨玫瑰崗中學被殺校最後開放日 張景淳拍片回憶滿滿大表不捨 |
|
-
清明節|3類人忌清明掃墓 玄學家:1個鐘數前回程避晦氣 |
|
-
-
-
中年好聲音2│劉可見偶像蔡琴零怯場清唱獲讚 獨特個性狂吸粉絲春茗滿場飛 |
|
-
減肥大作戰︱靚女YouTuber自創瘦身食譜不挨餓減重33磅不復胖 簡易腹肌操練成迷人身段 |
|
-
保單逆按自製長糧 | 充裕退休儲備 + 保障家人GET!(附個案說明) |
|
-
-
-
胸悶、頭脹、手腳麻痺?黃祥興不靠藥物 1個月拆走血管炸彈 重拾醒神健康 |
|
-
私密處痕癢、灼痛、異味來襲 Grace教路:每日1粒解決「私密」問題 |
|
-
-
唔止面黃 生痘痘 長期攰都可能肝損傷 黃祥興逆轉肝機能 慶幸及早護肝 |
|
-
您也可能喜歡...
-
減肥大作戰︱靚女YouTuber自創瘦身食譜不挨餓減重33磅不復胖 簡易腹肌操練成迷人身段
|
-
人狗共融|狗咬人+隨處便溺 屋苑將放狗平台變「無狗空間」 狗主批無諮詢黑箱作業
|
-
KO濕疹︱33歲港男嚴重濕疹抓癢致皮膚增厚如「象皮」 中藥外洗3個月成功止癢潤膚
|
-
職場福利︱內地超商增10日「不開心假」心情欠佳即可請假 董事長:主管必須批
|
-
復活節天氣|周末至下周初狂風雷暴大驟雨 天文台發預警:北上市民要留意【附雨天晾衫貼士】
|
-
臭屁蟲︱港女天水圍驚見9粒「綠豆」孵化 網民:仲有5隻小魔怪呢?
|
-
垃圾徵費|會否再延期?謝展寰:試行後再評核 議員倡分階段實施先做家居垃圾
|
-
轉季開冷氣|冷氣機半年無開傳出罨臭異味 開機前必做3步免吹出霉垢惡菌
|
不治症女兒不斷退化忘記「媽媽」父母尋神醫$3,000一劑藥買希望 - 晴報 - 時事 - 暖聞 - D200103
不治症女兒不斷退化忘記「媽媽」父母尋神醫$3,000一劑藥買希望 - 晴報 - 時事 - 暖聞
「無論湊住你有幾辛苦、有幾攰,我都願意繼續做。」現年23歲的家恩自幼患上無法根治的雷特氏症,身體不斷退化,無法正常走路、失去說話能力,甚至從此不再懂得叫「媽媽」。父母初時曾四出尋找「神醫」,甚至花3,
https%3A%2F%2Fskypost.hk%2Farticle%2F2532284%2F%E4%B8%8D%E6%B2%BB%E7%97%87%E5%A5%B3%E5%85%92%E4%B8%8D%E6%96%B7%E9%80%80%E5%8C%96%E5%BF%98%E8%A8%98%E3%80%8C%E5%AA%BD%E5%AA%BD%E3%80%8D%E7%88%B6%E6%AF%8D%E5%B0%8B%E7%A5%9E%E9%86%AB%243%2C000%E4%B8%80%E5%8A%91%E8%97%A5%E8%B2%B7%E5%B8%8C%E6%9C%9B
https://skypost.hk/article/2532284/不治症女兒不斷退化忘記-媽媽-父母尋神醫-3-000一劑藥買希望
https://resource01-proxy.ulifestyle.com.hk/res/v3/image/content/2530000/2532284/190103-04_1024.jpeg
https://resource01-proxy.ulifestyle.com.hk/res/v3/image/content/2530000/2532284/
時事
暖聞
503
2532284
514
514001003
時事 暖聞
情緒管教,長期病,兒童健康,殘疾,罕見病
親子,育兒心得,情緒管教,健康醫療,健康問題,長期病,健康醫療,健康問題,兒童健康,健康醫療,健康問題,殘疾,健康醫療,健康問題,罕見病
媽媽 家恩 父母 女兒 雷特氏症 通宵輪班 妹妹 聯網 能力 神醫 童年 病徵 爸媽 睡眠 絕路 扁平足 脊柱側彎 無力感 社工 24 時間 親戚話 黐線婆 文章 影片 家庭 未料家恩 希望 家恩誕 暴力
2020-01-03
不治症女兒不斷退化忘記-媽媽-父母尋神醫-3-000一劑藥買希望