為人父母總希望小朋友能健康快樂,但現實往往未如人意。一名印度少女罹患罕見疾病,早於嬰孩時期就被遺棄於孤兒院。及後幸被善心家庭領養,以愛心及關愛撫養她,改寫這少女的一生。
延伸閱讀:魚鱗病皮膚乾燥現六角形鱗屑 醫生:尿素軟膏A酸可改善
據《BBC中文網》報道,一位名為尼莎洛博的少女自小患有遺傳性皮膚病「層狀魚鱗癬」,又名「斑色魚鱗癬」,令皮膚看上去像魚一樣,皮膚不僅長期處於極度乾燥的狀態,還會像魚鱗般一直脫落,為她帶來劇烈痛楚。
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尼莎患有遺傳性皮膚病「層狀魚鱗癬」,從小到大都要承受皮膚乾裂脫落的痛楚。(網上圖片)
領養尼莎的媽媽阿洛馬洛博透露,當時到孤兒院時,看到尼莎的身體狀況非常糟糕,不僅沒有眼瞼、雙眼流血,皮膚的狀態更讓人慘不忍睹,但她的二女兒卻走到尼莎身旁,把她抱起,並說「媽,我們帶她回家吧」。自此,尼莎的生活變得不再一樣。
從小受盡白眼 仍樂觀面對生命
雖然獲得滿有愛心的家庭收養,但尼莎的生活仍充滿挑戰。媽媽阿洛指,尼莎於4歲時被人吐口水,她感到十分難過,但年紀少少的尼莎卻大方面對旁人的冷嘲熱諷,反而安慰媽媽,
「媽,別人這樣做是她的問題,與我沒有關係啊。」
領養尼莎的父親戴維洛博亦表示在她身上學到很多,
「當你看看她的照片,你會發現她常常在笑,那微笑就像她一生的笑聲,她樂觀的態度令我的人生有很多得著。」
尼莎接受BBC訪問時更展現出頑強的生存意志,「我從沒有埋怨上帝,因祂已給我所有需要的和想要的,所以我已沒有任何不快樂的理由了」,即使她身患頑疾,但仍能正面樂觀面對,為這領養家庭帶來很多激勵及啟發。
小知道:層狀魚鱗癬
根據醫言.故.我的醫生帖文解釋,層狀魚鱗癬(Harlequin ichthyosis),又稱斑色魚鱗癬,是一種嚴重的遺傳性皮膚病。患者於出生時,身上大部分皮膚被厚硬的皮包著,同時非常乾燥,外觀上呈灰白色或褐色的厚魚鱗狀,亦會出現一些較深和疼痛的裂痕。此外,由於皮膚的活動受阻,令進食和呼吸均出現困難,手腳亦會出現浮腫。不過,此病不具傳染性,除了影響患者的皮膚及外觀,其實與常人無異。
撰文:賴天兒
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罕病女嬰滿身癬皮膚乾裂出血 出生即遭狠心遺棄 遇愛心家庭改寫一生 - 晴報 - 健康 - 皮膚護理 - D200117
罕病女嬰滿身癬皮膚乾裂出血 出生即遭狠心遺棄 遇愛心家庭改寫一生 - 晴報 - 健康 - 皮膚護理
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皮膚護理
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2020-01-17
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