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【有片睇】視障男怪病纏身20年求醫無門 不忍連累家人:醫療費夠買幾層樓

發佈時間: 2020/01/24

「我係被邊緣化到冇辦法得到支援。」視障詩人盧勁馳被無名怪病纏繞20年,多年來穿梭於各醫院的眼科、耳鼻喉科、內科、神經科等,但病因依然成迷,「廿年來畀政府人球咁喺醫療制度中拋來拋去……」由於一直無法確診,令其復康之路蒙上一層又一層的陰霾。

視力聽力有異 手指如刀割

勁馳16歲時確診患上黃斑點視網膜退化,原因不明。視力退化,更令他慢慢怕光,「我視力好差,但唔係全黑,不過望到少少光會令我頭痛、反胃、想嘔,然後啲肌肉好痛,神經反應好異常。」當決心學使用盲人工具、用電腦「聽書」取代「睇書」,可惜又遇上另一障礙,

「19歲突然聽嘢好痛,唔止聽聲好似好大聲,行出街大風吹到內耳痛,好似發炎咁痛,但睇醫生係冇發炎徵狀。啲電腦軟件讀文字出來聽,我聽耐少少會好辛苦,好似抽筋咁。」

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勁馳的手指十分敏感,直言感覺有如被刀𠝹。(《護.聯網》授權轉載)

他指出,頭及頸特別易抽筋;因為怪病,現時他使用智能手機時都會以手寫筆代替雙手,

「學凸字去摸,後來發覺連手指都好敏感,好似有把刀喺手指到𠝹。用手機用得耐,手指頭會痛,然後傳到去心口。」

醫生稱無病 勸開心過活

不論哪個醫生、做多少檢查,仍查不出他感官過敏、肌肉繃緊及抽筋的病因,「所有醫生根本唔覺得我有病,然後全部勸你唔好當自己有病,開開心心生活啦。」專科醫生無從入手,惟有「close file」,輾轉間只剩下精神科醫生跟進,但病情無改善,反因服藥而得副作用,他直言認為是「誤診」。

「冇醫生診斷到我係乜嘢病,好徬徨好無助。」身處難關,卻令勁馳決心「自救」;他嘗試從跌打及脊醫等療法入手,發現有脊骨移位問題,需持續做骨架調整,在骨塊中找方法慢慢復正。他之前獲某慈善基金捐款,到澳洲治療半年,花費約10多萬,效果不俗,

「要醫到好好狀態要幾年,但我冇能力留喺嗰度幾年。」

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勁馳病因目前仍然未明。(《護.聯網》授權轉載)

醫療費昂貴 夠買幾層樓

「我醫咗20年,成個家族經濟脈絡全畀我拖累晒……」勁馳坦言,過去花在求醫、檢查及治療等的費用龐大,

「我估夠買幾層樓,屋企嘅資產都轉賣晒。父母退休前支持我咁多年,而家都冇喇。」

當年,甚至要向親戚借錢,才足夠應付。勁馳不想長期依靠親友,故忍痛完成學業,「讀書過程係不斷克服每一種退化,睇唔到,會用輔助儀器;儀器用唔到,就靠聽;聽都辛苦,就學凸字,每日摸凸字摸得好痛好辛苦,一步一步捱過。」

「捱」過5次會考、再讀副學士,直到26歲才考入港大,並修畢比較文學碩士課程,投身社會已經32歲。兩年後,他轉做文職,當時收入約1萬元,

「就算唔係好有發揮,我都覺得OK,用自己雙手賺到生活費,我覺得好自豪。」

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勁馳雖然「行得走得」,但其實是有苦自己知。(《護.聯網》授權轉載)

無限期停工 靠綜援維生

無奈神經常受到刺激,令他痛楚,情緒更大受困擾,精神狀態支持不到長期的文書工作,3年後惟有「停工」。刻下的勁馳「行得走得」,每日的「例行公事」是2至3小時的拉筋及伸展運動,旁人眼中看似正常,但實情是有苦自己知,每個月要進行脊醫治療減輕痛楚,又要買營養補充品。

這些另類療法的基本開支,每月就要7,000元,

「而家完全做唔到嘢,拎綜援每個月4,000蚊左右,仲差3,000蚊。如果我係罕見病、遺傳病,我可以搞個病人組織搵支援、同路人,但醫生未能判診,就算(申領)傷殘津貼都要醫生簽,我係被邊緣化到冇辦法得到支援……人生可以點?」

求醫無門 藉文學作品抒發

踏入千禧年,勁馳憑着對文學的熱愛,不但嘗試寫作投稿,後來更積極參與文學雜誌的編撰工作;「但呢幾年精神狀態唔係咁好,少咗參與」。一扇門看似關上,所幸另一扇窗已悄悄地打開。2013至16年間,勁馳協助慈善機構出版殘疾人士經歷的結集,親身採訪及寫稿,

「因為自己好有興趣,隨住身體經歷越來越多,好想了解不同殘疾人士嘅親身經歷。因為我覺得文學創作世界入面,殘疾人士嘅聲音仍然缺乏。」

雖然稿費微薄,但他認為能為同路人發聲,也是一種貢獻。前年,他更出版屬於自己的散文及藝術評論結集,名為《在熾烈的日光下我所誤讀的一切》,

「想將自己面對罕有病、一啲求醫無門嘅經驗裏面,表達一啲經驗。」

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文章及影片獲《護.聯網》授權轉載,標題由《晴報》編輯所擬。

 

編輯:李凱晴