「我究竟咩病?邊個話到畀我知?」患有罕見病的陳嘉敏(Hester)因一個無原因的病,令她身體機能急速退化,3年間由行動自如的活潑少女,變成多重殘障人士。3年來身體退化的歷程,由影響行路到使用電動輪椅,面對無名病的折磨,她仍然珍惜現有一切「仲喺世界,我好感恩。」
於單親家庭長大的嘉敏,媽媽在醫院廚房工作,弟弟為智障人士,而妹妹有特殊學習需要(SEN),作為大家姐,她成為家裡的經濟支柱之一。而中五畢業後的她,繼續半工讀進修,一直致力服務SEN小朋友6年。
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▲嘉敏由行動自如變成多重殘障。(《護.聯網》授權轉載)
惟3年前,嘉敏有日突然出現人生變化,一個無原因的病,令她3年間由行動自如的女生變成多重殘障人士。「有一日行樓梯突然隻腳拎唔起,慢慢兩隻腳都冇乜力,以為太攰啫,冇留意會有其他問題。」
原來這都是患病的開始,事後嘉敏雙手開始出現乏力、吞嚥困難等,連眼睛也開始退化,聽力亦不斷減弱。嘉敏「如數家珍」道出退化歷程︰
「尾龍骨位痛,影響行路,我係由用士的到四腳架、到手推輪椅到電動輪椅,四個階段…」
有次嘉敏又再度入院,而今次情況比之前更加惡劣。這次她頸不能伸直、手不停震、還帶氣喘。進食時,頭部不由自主地搖擺,要用特製的湯匙才能勉強助她進食,再將食物加凝固劑,助其吞嚥,否則又會「落錯隔濁親」及氣喘。
「今次入院差得多,冇藥可以控制,只能靠做物理治療、職業治療同語言治療...」
因為一個病因不明的病,令嘉敏屢受打擊。其實她每次都想知道病因,但醫生們都束手無策,只能將她的病因歸類為退化疾病,而身體各部分都逐漸退化。
因為無以名之的病症,得不到醫生的診斷書,難以對外證明自己身體有事,莫說治療無從入手,就連向政府申請資助也困難重重。試過求診眼科醫生,但最終要據理力爭才獲做深入測試,才發現她的雙眼正在退化。而早前嘉敏的嘉敏的輪椅爆軚,希望可以到醫院申請轉介信,讓她上門修補輪椅,但走遍3個部門,最終都是要靠自己解決,叫她到單車舖換呔。
「每一樣嘢都要我好辛苦求返嚟,每一樣嘢都要我好努力咁爭取返嚟!」
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▲嘉敏希望可以出書記錄親身經歷,「以生命影響生命」。(《護.聯網》授權轉載)
面對住種種困難,嘉敏卻將一切轉化成「得著」。她希望透過這3年來的經驗,分享予其他病人,至少能夠幫助別人,是她最大的安慰。即使仍然未能找出病因,但嘉敏從未放棄自己生命。她希望還有時間,可以活出無限人生,她下個目標是希望可以完成學位課程,將來可以到以前特殊學校實習。而她又希望可以出一本書,用日記形式記錄親身經歷,可以「以生命影響生命」。而她表示珍惜現有一切,「每日起身我仲喺呢個世界,令我好感恩,我仲郁得走得嘅時候,就要好好享受。」
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文章及影片獲《護.聯網》授權轉載,標題由《晴報》編輯所擬。
編輯:潘迦晴
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2020-02-07
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