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全身纖維瘤 顏損者互助抗歧視 創病友組織 望大眾接納

發佈時間: 2020/05/08

每張臉都是獨一無二,患神經纖維瘤的王政國,因全身長着肉瘤而備受歧視,更試過有尋死念頭,後來因接觸到病友組織,與同路人互助互勉,最終走出低谷。近年他以自身故事鼓勵他人,並創立病友組織,鼓勵大眾及病友正視及接納自己,寄望所有人都能善待「顏損者」。

今年51歲的王政國,自小患有神經纖維瘤,小時候曾被醫生誤診為脂肪瘤,「當時醫生說長大便會好,故沒有理會。」但後來情況愈來愈嚴重,除了確診患神經纖維瘤,1995年更確診患重症肌無力症,令他跌入谷底。他埋怨為何會接連患病,又因外貌關係致求職時處處碰壁,「想到自己有手有腳,20多歲卻要家人養活,曾想過不如了結生命,不要拖累家人。」

中學生病友 家人也難面對

幸而一次接觸到復康會的街站,改寫了他的一生。2002年他首次得知有這個病人組織,透過活動認識了不少同病相憐的病友,加上社工鼓勵他一起籌組活動,令他逐步走出人生低谷。「看到比自己遭遇更艱難的人,亦能樂觀面對世界,我開始學習正面面對自己,希望以自身經歷鼓勵及幫助其他病患。」

因此他自發組織「香港神經纖維瘤協會」,籌備活動讓病友互助互勉。令他印象最深刻的是一個中學生病友,父母在他病發後未能完全接納,「他在校內雖被同輩歧視,但為人樂觀,願意與我一同去分享顏損者的經歷。」

辦活動讓參加者體驗生活

王政國慨嘆,社會上仍有不少隱形患者,不願打開心扉。他指曾有男子中年發病,他原本有一份高薪職業,但因病而失去工作,「初時接觸他,他仍會出席活動,但其實他心裏無法接納自己,後來更失聯了。」

為了讓公眾體會顏損者的生活,數年前他與其他顏損者病人設立「臉臉相容」自助組織,「我們透過活動讓體驗者帶上耳機及眼罩,感受顏損者日常受到的歧視;更特製顏損面具讓參加者出外購物等,感受我們的生活。」王政國去年獲香港復康會互助大使嘉許計劃「默默領航家」的殊榮,表揚他默默的付出。

王政國深明殘疾人士除了會受到歧視,在職場上亦難有公平待遇。因此他致力提出「殘疾人士就業配額制」方案,要求政府正視殘疾人士缺乏就業機會的情況,更組織病友推動檢討殘疾人士最低工資生產力評估機制,及醫療改革,並建議政府及公營機構提供2%職位給殘疾人士,希望改善他們的就業情況。

求職零回音 乘車被刁難

「你的樣貌如何,你的人生也必如何」?王政國自小已因外貌受盡歧視,故盡量尋找一些不用面對人群的工作,可惜仍沒有人願意聘請。他說︰「我以往做過廚房、倉務員等。惟確診患重症肌無力症後,因氣力不足,又再失業。」他曾到一間公司面試,職員見到他即告知已請了人,「之後我打電話問這間公司是否仍有空缺,職員說有,還叫我去面試,好明顯當日是見到我的容貌,所以不請我。」

職場上被留難,生活上也如是。他說︰「曾有一次坐小巴,一個女士上車後對我說,你長得這麼醜就不要出來。」他亦試過去餐廳買外賣時,收銀員要他將錢放在桌上,並要求他在店外等待,「我看到他用間尺把錢掃入錢箱……。」他強調,神經纖維瘤並非傳染病,惟公眾認知不足,常投以歧視目光,希望未來能有改善,做到真正共融。

編輯︰梁偉澄

美術︰顏玉玲

記者︰胡靜嫻

全身纖維瘤 顏損者互助抗歧視 創病友組織 望大眾接納

普通一個擁抱已令王政國感動,望更多人接納自己。(陳偉能攝)

全身纖維瘤 顏損者互助抗歧視 創病友組織 望大眾接納

王政國強調神經纖維瘤並非傳染病,不要被其外貌嚇怕。(梁偉榮攝)