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母:全家完整是獎勵 3歲弟救6歲兄 捐骨髓共抗癌魔

發佈時間: 2020/07/10

兩年前,當年6歲的朗朗因持續發高燒及嘔吐入院,後來確診患上罕見病,急需骨髓續命,不幸中的大幸是檢查出當時3歲弟弟的骨髓適合哥哥,小兄弟堅強面對手術。現已慢慢康復的朗朗期盼能過着正常的童年,迎接重返校園的生活。

朗朗在2018年1月,因持續發高燒及嘔吐入院,經過多次檢查,終確診患上罕見病血癌—骨髓增生異常綜合症。患者初期持續發燒不退,後期會出現呼吸困難、易出血及增加感染風險,嚴重者數月甚至數周內會死亡。

更甚的是,醫生告訴朗朗媽媽,血細胞不正常增生,最嚴重的情況是惡化成急性白血病,現時沒有任何藥物醫治,只能換骨髓。

大病後變成熟 母子暫現隔膜

朗朗媽媽聽到「血癌」二字,心痛得很。然而,醫生再發現朗朗缺少了第7條染色體,代表有超過9%的機會隨時會變成急性敗血病。媽媽心裏焦急,最怕未能找到合適的骨髓捐贈者。那時,住所距離威爾斯親王醫院遙遠,擔心兒子長時間往返受細菌感染的風險大增,一家就申請入住位於沙田的麥當勞叔叔之家。

媽媽有感幸得上天眷顧,當時3歲弟弟的骨髓合適哥哥,兩兄弟堅強挺過最痛苦的手術,慢慢康復起來。

完成手術後兩年,朗朗終於做回正常小朋友,回到熟悉的社區、學校,享受童年生活。他在去年9月正式升讀小一,那時他8歲,受病情影響,較適齡學生延遲了2年。畢竟由生病、做手術及度過康復階段。媽媽指,因朗朗知道自己較其他同學年長,認為自己是大哥哥,希望幫助同學。

老師從朗朗的畫中感受他比較自卑,他的頭髮受化療影響導致脫落,雖然口說不介意,但不太願意脫下口罩影相。

經歷大病後的朗朗,雖然思想較同齡孩子成熟,但不減童真。媽媽從老師口中得知兒子在學校的趣事,有一次,朗朗完成試卷後感沉悶,從抽屜中拿出書本閱讀,媽媽一聽立刻大笑︰「他真的很單純,不知道原來考試期間不能看書。」

不過,媽媽發現兒子經歷大病後變得成熟,朗朗現時甚少分享個人秘密、學校發生的事,她苦笑着說︰「很傷心,我們之間好像多了一層隔膜。」

需每月覆診 憂新冠肺炎

朗朗在換骨髓手術後,病情算穩定,但肺部出現排斥,致常有氣喘,需每月覆診。自新冠肺炎疫情開始,媽媽一直很擔心︰「每月都要去兒童醫院覆診,由於朗朗的抵抗力差,擔心他會受感染,只能做好防疫措施。」朗朗與弟弟經歷手術後慢慢變得成熟,兩兄弟在母親節更親手為媽媽炮製一碗烏冬。媽媽笑指,「哥哥由倒麵粉、加水、搓粉及切麵粉通通一手包辦,他很獨立,也十分窩心。」說到此,媽媽也不敢期望太多︰「一家人能夠完整幸福生活,已經是一種獎勵。」

入住麥當勞叔叔之家 病童家人互撑

麥當勞叔叔之家向每個家庭提供獨立房間,寬敞的廚房讓媽媽為朗朗準備營養豐富的膳食。這個「臨時的家」也是一個大家庭,病童的家長們互相支持,分享大家的「湊仔」心經。

香港麥當勞叔叔之家慈善基金總幹事黃婷婷表示,這裏就如一個大家庭,每天都能從病童及他們的家人中學習,陪伴他們度過生命中的困境,希望將「生命影響生命」這個正能量傳遞出去。

她認為「每一位小朋友都是生命勇士,冀望大眾能夠為社會貢獻。」該會現正舉辦慈善獎券義賣活動,善款將會全數撥捐麥當勞叔叔之家慈善基金,救助病童及支持該會日常運作。

編輯︰黎家榮

美術:陳超雄

母:全家完整是獎勵 3歲弟救6歲兄 捐骨髓共抗癌魔

朗朗在2年前確診患罕見血癌需換骨髓,幸好當時3歲弟弟的骨髓適合哥哥,二人一同勇敢抗癌。(受訪者提供)

母:全家完整是獎勵 3歲弟救6歲兄 捐骨髓共抗癌魔

兩兄弟親手為媽媽製作烏冬,作為母親節禮物。(受訪者提供)