「我係白晞佑,今年4歲,讀幼班。我想做開心人!」晞佑年紀小小,已經歷三次手術,全因患上不治的罕見病,以致容易脫骹,接受手術治療後,下身還需經常穿著保護套,行路猶如小鴨,令人心痛。其父坦言不知女兒何時病變,只能「頭痛醫頭,腳痛醫腳」,且已花光積蓄,生活捉襟見肘,慶幸女兒生性樂觀,常臉掛笑容,令他有力量堅持,感慨謂只盼她健康快樂成長,便感心足。
晞佑在1歲學行時已一拐一拐「鴨仔咁行」,港爸Hankel當時曾向醫院及母嬰院諮詢,獲回覆指晞佑「情況正常」;1歲半時,Hankel發現晞佑的行路情況與同齡小朋友差距漸遠,遂向私家醫生求醫,才確診她患上「先天性髖關節發育不良」,
「佢嘅筋骼天生比較柔軟及鬆弛,發育不良令臼位容易鬆脫,而且會愈行愈鬆。」
疾病無法根治 一再接受手術治療
Hankel表示,最初不相信晞佑患有此病,亦未有相關知識及概念。而醫生也無法告知治療方案,只稱不只會腿部脫臼,將來有機會在其他身體部位出現問題,只能「頭痛醫頭,腳痛醫腳」,十分徬惶。
晞佑1歲時,需接受第一次手術,醫生將骨與骨之間的縫合位置抓緊,一度以為情況不錯;惟再照X光片後,卻發現關節位出現「ERROR(誤差)」,髖關節又再鬆弛,故要再進行第二次、第三次手術,似是永無止境,
「好似玩飛行棋,擲骰三條六就要返回原點,重新嚟過;但件事無咁簡單,(我哋)唔知幾時發生,亦唔知幾時完。」
對於晞佑患上不治之症,Hankel直言很無助,亦很自責,認為假如當初多問其他人、尋求多一份醫療報告,早點開始進行治療,晞佑便毋須接受手術,就能減少她在治療過程所受的痛苦。他又指,晞佑偶爾都會指着手術後的疤痕,向他撒嬌,
「開始嗲,我話呢條疤痕係你嘅印證,證明你嘅堅強、你嘅叻。佢會話:『係!叻叻,我要好返!』」
太太屬長期病患 收入不穩曾借錢度難關
除了女兒的病況,Hankel的太太患有「多發性硬化症」,左邊身體手腳乏力,難以照顧及抱起子女,更會出現短暫失憶,即使是家附近常出沒的地方,都會無法認路,以致Hankel需放棄全職工作,以自由工作者身分接洽設計工作,才能方便照顧家庭。
家中經濟負擔落於Hankel一人身上,收入不穩,縱每月領取政府傷殘津貼,但晞佑的手術費動輒數萬至十萬,加上太太需長期接受中醫治療,生活捉襟見肘。他指在晞佑第一次手術時已花光積蓄,得知還要做第二次手術時更是晴天霹靂,唯有硬着頭皮向親友借錢度過難關,
「我哋根本冇晒錢,即係乾塘!(借錢)其實係好難,始終問咗第一次,就唔可以問第二次。」
女兒是家中小天使 只盼她快樂成長
雖然前路艱難,辛苦賺來的些許收入隨即又要歸還親友,亦不知晞佑何時要再接受手術,Hankel慶幸女兒十分樂觀,滿臉溫暖笑容,充滿正能量,反而提醒他要活在當下。而聽見晞佑笑著說「爸爸,Thank You!I Love You!」,Hankel亦得到更多堅持的動力,只盼女兒能快樂成長,
「我唔係要佢做偉人,只要健康、快樂,就係咁簡單!」
文章及影片獲《護.聯網》授權轉載,標題由《晴報》編輯所擬。
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撰文:賴天兒
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