【樂觀小天使．有片】女兒患罕病易甩骹4歲歷3次手術 手術費十萬計港爸傾家蕩產撐下去

「我係白晞佑，今年4歲，讀幼班。我想做開心人！」晞佑年紀小小，已經歷三次手術，全因患上不治的罕見病，以致容易脫骹，接受手術治療後，下身還需經常穿著保護套，行路猶如小鴨，令人心痛。其父坦言不知女兒何時病變，只能「頭痛醫頭，腳痛醫腳」，且已花光積蓄，生活捉襟見肘，慶幸女兒生性樂觀，常臉掛笑容，令他有力量堅持，感慨謂只盼她健康快樂成長，便感心足。

晞佑在1歲學行時已一拐一拐「鴨仔咁行」，港爸Hankel當時曾向醫院及母嬰院諮詢，獲回覆指晞佑「情況正常」；1歲半時，Hankel發現晞佑的行路情況與同齡小朋友差距漸遠，遂向私家醫生求醫，才確診她患上「先天性髖關節發育不良」，

「佢嘅筋骼天生比較柔軟及鬆弛，發育不良令臼位容易鬆脫，而且會愈行愈鬆。」

疾病無法根治  一再接受手術治療

Hankel表示，最初不相信晞佑患有此病，亦未有相關知識及概念。而醫生也無法告知治療方案，只稱不只會腿部脫臼，將來有機會在其他身體部位出現問題，只能「頭痛醫頭，腳痛醫腳」，十分徬惶。

晞佑1歲時，需接受第一次手術，醫生將骨與骨之間的縫合位置抓緊，一度以為情況不錯；惟再照X光片後，卻發現關節位出現「ERROR（誤差）」，髖關節又再鬆弛，故要再進行第二次、第三次手術，似是永無止境，

「好似玩飛行棋，擲骰三條六就要返回原點，重新嚟過；但件事無咁簡單，（我哋）唔知幾時發生，亦唔知幾時完。」

對於晞佑患上不治之症，Hankel直言很無助，亦很自責，認為假如當初多問其他人、尋求多一份醫療報告，早點開始進行治療，晞佑便毋須接受手術，就能減少她在治療過程所受的痛苦。他又指，晞佑偶爾都會指着手術後的疤痕，向他撒嬌，

「開始嗲，我話呢條疤痕係你嘅印證，證明你嘅堅強、你嘅叻。佢會話：『係！叻叻，我要好返！』」

太太屬長期病患 收入不穩曾借錢度難關

除了女兒的病況，Hankel的太太患有「多發性硬化症」，左邊身體手腳乏力，難以照顧及抱起子女，更會出現短暫失憶，即使是家附近常出沒的地方，都會無法認路，以致Hankel需放棄全職工作，以自由工作者身分接洽設計工作，才能方便照顧家庭。

家中經濟負擔落於Hankel一人身上，收入不穩，縱每月領取政府傷殘津貼，但晞佑的手術費動輒數萬至十萬，加上太太需長期接受中醫治療，生活捉襟見肘。他指在晞佑第一次手術時已花光積蓄，得知還要做第二次手術時更是晴天霹靂，唯有硬着頭皮向親友借錢度過難關，

「我哋根本冇晒錢，即係乾塘！（借錢）其實係好難，始終問咗第一次，就唔可以問第二次。」

女兒是家中小天使 只盼她快樂成長

雖然前路艱難，辛苦賺來的些許收入隨即又要歸還親友，亦不知晞佑何時要再接受手術，Hankel慶幸女兒十分樂觀，滿臉溫暖笑容，充滿正能量，反而提醒他要活在當下。而聽見晞佑笑著說「爸爸，Thank You！I Love You！」，Hankel亦得到更多堅持的動力，只盼女兒能快樂成長，

「我唔係要佢做偉人，只要健康、快樂，就係咁簡單！」

文章及影片獲《護．聯網》授權轉載，標題由《晴報》編輯所擬。

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撰文：賴天兒