子女患病，最心痛的莫過於是父母。英國一名4歲女童今年確診患上難以治癒的罕見病，將來更有機會失明及遺忘家人，甚至恐怕活不過10歲。其父母聞訊後悲痛萬分，坦言自女兒出生以來，只想她能夠健康和快樂，惟所有夢想均已破滅。其家人目前正發起網上眾籌籌募醫藥費，祈求奇蹟出現。
據《每日郵報》報道，4歲女童Adelei Clarke的父親David表示，女兒最初僅出現動作遲緩、發呆等徵狀，原以為她只是發白日夢而未有特別在意。由於Adelei語言能力發展遲緩，父母曾帶她到診所接受言語治療，惟治療師卻認為問題不大，更稱她長大後便會回復正常。
年僅4歲的Adelei Clarke患上罕見病，恐怕只剩餘6年壽命。（網上圖片）
直至今年5月，Adelei突然癲癇發作，期間更有長達30秒停止呼吸，David見狀為女兒急救，協助她清除阻塞呼吸道的液體方度過危機。然而至暑假時，他們一家人駕車外出期間，Adelei再次癲癇發作，最終送往醫院留醫10日，更曾一日內癲癇發作17次之多。
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恐變植物人活不過10歲
醫生安排磁力共振為她檢查身體，證實Adelei患上巴登氏症。醫生坦言此病目前尚無有效治療方法，若病情持續惡化，將來有機會失明、失憶，恐怕至7歲就會成為植物人，預計壽命亦不足10歲。David形容，當時聞得壞消息後，頓時覺得靈魂被抽離身體，感到非常不真實。
（網上圖片）
Adelei多次癲癇發作，終證實患上巴登氏症。（網上圖片）
父母絕望：為甚麼是我的女兒？
David表示，自女兒出生以來，自己唯一的夢想就是在女兒的婚禮上，牽著她的手步入禮堂；又指自己並不在乎女兒會否成為醫生或律師，只期望她一生快樂和健康，然而所有夢想恐怕再無機會實現，
「確診那一刻起，所有的夢想都破滅了。每年英國只有40孩童患上巴登氏症，為甚麼我女兒是其中一個？」
他續指，由於Adelei語言發展遲緩，至今只聽過她說過自己的名字兩次，父女二人更未真正對話過：
「她只會大概30個字，以後更難聽到她說話。我再也聽不到她說愛我，一般父母習以為常事情，瞬間就消失了。」
David又指，要向7歲大的兒子講解女兒的病情是一項艱鉅的任務，所幸兒子欣然接受且表現成熟，對此感到欣慰。他們一家正為Adelei籌募醫藥費，夫婦二人亦為了專注照顧女兒而辭去工作。
父親David指所有有關女兒的夢想都已破滅，使人心碎。（網上圖片）
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撰文︰黎穎芯