陪伴童年的，是滑梯、是朱古力，是肆意奔跑的沙灘和球場。陪伴他的，是中藥、針灸，還有長期伴隨的一張輪椅。「好苦」、「好痛」、「但為咗個病，要堅持，堅持落去！」一個杜興氏肌肉營養不良症孩子，咬着牙關吐出的心聲，聽得人好苦。
杜興氏肌肉營養不良症
人生的首十年，是很多小朋友的歡樂年華。但對於梓鍵而言，一個無藥可治的罕見病卻令他飽受風霜。 「我叫陳梓鍵，我個病叫杜興氏肌肉營養不良症，英文叫DMD。」坐在輪椅上的梓鍵，默默地說出自己的病況。
剛出生的梓鍵與一般小朋友無異，還非常精靈，誰料半歲時的一場肚瀉、一份確診報告，令一家陷入絕望深淵。「檢查到佢肝酵素比正常高好多，一度誤以為肝炎。」徘徊於肝科、檢驗科、腦神經科，都未能查出病因；且因他年紀小，未能以針刺入肌肉檢查，亦未能在內地作DNA檢驗；輾轉返港到急症室重新檢驗，至一歲半時終確診杜興氏肌肉營養不良症，
媽媽：「喺屋企攬住梓鍵喊咗一場，之後話畀自己聽，要努力珍惜同佢一齊相處嘅時間。」
退化萎縮 平均壽命18歲
這病發率有五千分之一的罕見病，無藥可治，肌肉會逐漸萎縮壞死，不只影響患者的活動能力，更會影響心肺功能；嚴重起來更要依靠呼吸機。「醫生都講到小學五、六年班可能會行唔到，小朋友嘅平均年齡就係18歲，自己係好接受唔到！」
記者去年認識梓鍵時，他仍能走路，事隔不足一年，他已退化得全靠輪椅代步。出入門口上輪椅，梓鍵雙手都不夠力撐起，每次只能伸出雙手要媽媽抱起，「有時一兩級就要行多十幾廿分鐘」。之前仍能到公園玩滑梯或到沙灘，現今全都不行；因為很多地方傷健設施不足，每次出門都打仗般「大陣仗」。
斟水唔夠力 入屋趴地爬
梓鍵雙手無力，汽水也拿不起，遑論簡單的日常生活自理，照顧日常生活令媽媽吃不消，「我哋住嘅地方唔係設計畀傷殘人士，沖涼、佢想去廚房煮食都做唔到，樣樣嘢都要幫佢做。」看着兒女長大本是父母最大的盼望，但隨著梓鍵成長，卻讓媽媽擔心：
「每次抱完佢後都大汗淋漓，我都好辛苦，舒一口大氣，究竟自己體力同意志仲可支撐幾耐？佢個變化會係點？我哋掌握唔到，唔知佢個變化自己承受到幾多。」
奔波求醫 克服痛苦憑堅持
縱然醫生指暫時並無藥物可醫治，他們仍緊抓每個接受治療機會——踩單車、電動輪椅、水療等，惟通通未對梓鍵的病情有顯著幫助。苦無對策下，即使明知服食類固醇會影響血壓、引致血糖增高，更會令食慾增加致肥，副作用多不勝數，只求爭取讓他恢復多點體力。
他們更奔波中港兩地接受不同的中醫治療，接受針灸承受痛楚，服用中藥相當苦澀，惟小伙子只憑一顆堅毅的心，咬緊牙關撐下去，
「為咗醫好個病，要堅持，堅持落去，咁就可以舒服啲。」
寵而不縱 藉病導生命教育
成長之路走得比別人迂迴，媽媽並未讓梓鍵恃寵生嬌。在日常生活中，一些看似簡單的自理對梓鍵亦是挑戰，有時亦會選擇放棄直接依賴媽媽。但媽媽深知不能讓兒子養成依賴習慣，亦會先以一句「你做得到！」鼓勵他先嘗試自行解決問題，若然不行則再引導。有時無法站起來，梓鍵亦難免會氣餒，這時他耳邊總會一句「嘗試吓大力小小啦！」也許正因父母的教導，令梓鍵比一般小孩堅強，既痛又苦亦能挺過每場駭浪。
罕見病令梓鍵變得與同伴有所不同，但媽媽反而藉此讓他從中學習平等，「雖然你行得唔比人哋快，但你同其他小朋友係一樣，無話因為你行唔到而讓你。」看似是對兒子的一句教訓，卻是對他的一份肯定——他都是與同伴無異的小孩，
「我會話畀佢聽大家都係平等，個思想唔好係，因為我咁樣，人哋就要畀多啲機會我或者讓我多啲。其實大家係公平嘅！」
懂事孝兒 苦中仍感安慰
「佢係好識關心同體貼人。」在採訪過程中，媽媽對梓鍵稱讚不斷。進餐時，梓鍵非但沒有「撓埋雙手等開飯」，更主動分派餐具、為大家倒水等。但數到最觸動媽媽心靈的，莫過於在她生病時的一件趣事，「印象最深刻係有次我好唔舒服，去完街返嚟我就發燒，當時佢好細個，但佢都扭咗條毛巾畀我敷，趁我喺房又攞個地拖拖地，我嗰晚起身仲好唔舒服，醒咗就諗：個仔做咩仲唔嚟瞓覺？仲想質問佢，出嚟見到佢拖咗個地，雖然全部都係水。」
談起這段溫馨回憶，媽媽面上泛起甜絲絲的笑容，感恩有兒子對自己的愛護，成為她步過陰霾的動力，「佢有時見我做嘢辛苦，會攬我錫我，又話『媽咪，辛苦你呀』；有時煮飯佢又會話『多謝你咁辛苦照顧我、煮飯畀我食呀』。」
學會享受生命 克服難關尋理想
正當很多家長都對自己的子女「揠苗助長」時，梓鍵媽媽的心願卻顯得很簡單，「唔係希望佢要有幾多個A，只係希望佢學到點勇敢面對個病，學到樂觀，做到自己想做嘅嘢，又幫到有需要嘅人。」也許因為這個病，令媽媽更珍惜讓梓鍵享受美好的青春時光。不但對他成績沒太大要求，反希望自己能盡快考到駕駛執照，方便帶他到處玩。
除此之外，亦培養得梓鍵興趣多多，例如「煮嘢食」、乒乓球、砌lego等，甚至熱愛跳輪椅舞；開朗健談的他更說想當一名「Youtuber」，與網友分享日常生活。而最令梓鍵感到自豪的，則是自己與其他人無異，「我坐輪椅，但都做到好多嘢！」
幼時被誤判自閉 家人同心撐過難關
幼子無知，不明為何母親會以淚洗面，但藉著彼此相擁，還是為對方帶來溫暖及支持。小小年紀已經歷許多磨難，就讀幼稚園時更因較少說話而一度被評為自閉症，「當時醫生同我哋講，話唔好以為自閉好大件事，話自閉好廣泛。」
在鏡頭前的梓鍵非常健談，很難想像他小時候曾因少說話而被人排斥，令他不能順利就讀全日制幼稚園。幸而轉到新幼稚園後遇到好老師及校長，提供很多幫助和訓練。令他升讀小學後更見開朗，願意跟陌生人對話。再次檢查後確定他不屬於自閉，才令媽媽鬆一口氣。然而隨著梓鍵每天長大，媽媽肩上的負擔亦愈見沉重。路縱難行，作為媽媽也不離不棄，
「遇到面對唔到嘅時候，就去搵同路人、可信任朋友傾吓，社工輔導吓、幫吓我哋咁，一家人就係咁撐了過來。」
甚麼是杜興氏肌肉營養不良症?
患者因肌肉病變而變得四肢無力，但他們的小腿肌肉通常會異常腫大 (Pseudohypertrophy)。若我們用手輕按這些肌肉，便會發覺它被接觸質感不同，由於這些肌肉的正常組織被硬化組織所取代，因此小腿肌肉被接觸時有堅實的感覺。
隨著年齡增長，患者的肌肉病變和萎縮也變得越來越嚴重。到 12-13歲時，患者便需倚助輪椅出入。同時由於肌肉的不正常活動能力，很多關節也有不同程度的畸形變化，因此對患者的照顧造成不便，也會對患者的心肺功能引致一定的影響。患者的心臟肌肉也會因此病而引起變化，導致心肌病。嚴重的話可發生心律不正，心臟衰竭等病。
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