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【結節性硬化症.有片】女兒滿腦腫瘤1個月抽筋160次 港媽不怨天每月藥費2萬仍撐住

發佈時間: 2020/10/23

相信不少父母最大的心願,是希望子女能健康成長,惟對港媽Rebecca而言,這願望卻遙不可及。其女兒瑤瑤在5個月大時突然全身抽筋,求醫近大半年終確診患上罕見的結節性硬化症,而且滿腦腫瘤,高峰期曾一個月抽筋160次。後到外國接受手術切除部分腫瘤後,情況雖有好轉,惟此病卻會隨年紀增長而爆發更多腫瘤。面對每月逾2萬元的藥費,Rebecca坦言頗難負擔,但仍將女兒視為天賜的禮物,更意外發掘出她的畫畫天分,助她重拾自信,回饋社會。

受訪時已19歲的瑤瑤,在約5個月大時突然全身抽筋,港媽Rebecca當時不以為意,未料翌日相同時間瑤瑤又再抽筋,她始發現情況不正常,隨即帶她往兒科求診。但在大半年間,接受診所及醫院的檢查後仍查不出病因,病情更越見嚴重,令Rebecca十分徬徨無助,

「我哋已經睇緊最權威、全港數一數二嘅兒科醫生,但仲未知乜嘢事,抽筋藥對佢冇幫助,抽筋由一日一次、兩次,三次,一路遞增,最高峰期一個月約160次。」

滿腦腫瘤似西瓜核  赴美國開腦切腫瘤

隨後瑤瑤確診患上結節性硬化症,還有自閉症傾向、強迫症,輕度至中度智障。Rebecca憶述當時教授展示磁力共振結果,形容瑤瑤的腦部「好似西瓜咁,啲腫瘤一點點白色布滿成個頭」,教授明言無能為力,指香港當時沒有相關技術做手術。

Rebecca稱當時聞言猶如「世界末日」,但冷靜過後,她深信「世界上唔只得瑤瑤一個係結節性硬化症」,鍥而不捨地追問教授,請對方介紹外國醫生,更被對方拍枱大罵,

「佢好惡,話我好煩,被佢鬧到面懵懵,但我同教授講『你係我唯一嘅水泡,唔問你問邊個?』」

及後教授向她介紹一位美國醫生,她隨即帶着只有20個月大的瑤瑤赴美做手術,成功切除令她嚴重抽筋的腫瘤。雖然現時瑤瑤的腦內仍布滿腫瘤,間中仍會抽筋,但次數已大幅減少,服用藥物亦尚算能控制病情,令Rebecca感慨「瑤瑤都賺咗呢十幾年嘅平安、安穩」。

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激發天份 回饋社會

受病魔纏擾,瑤瑤無法如一般小朋友正常學習,Rebecca遂另找培養方法,閒時帶她出外及旅行,還安排游泳、彈琴、畫畫、合唱團等課外活動,希望她用親身經歷去學習新事物,更意外激發出她的「小宇宙」,原來其畫畫天分甚高。

Rebecca稱當時讓瑤瑤學畫畫,只想訓練她「坐定一個鐘」,但經過老師多年的堅持、毅力和包容,瑤瑤能畫出令人讚賞的畫作,更令她重獲自信,

「佢而家就算對住唔識嘅人,都會同人講『瑤瑤畫畫好叻』。就算佢智障,都有屬於自己嘅小天地。好開心瑤瑤有呢個天份回饋社會,我真係好開心!」

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選擇接受 學懂忍耐包容

育有2名女兒的Rebecca回想,在瑤瑤患病初期,確實曾忽略大女兒,「佢嗰陣叫修女為佢祈禱,佢好驚阿妹唔知乜嘢病,又怕人哋知阿妹有病」。直到校方通知,Rebecca才如夢初醒,向大女兒解釋及作出引導,

「如果你唔接受阿妹係一個有病嘅小朋友,你點期望人哋會接受你個妹呢?」

Rebecca又指,瑤瑤有輕度至中度智障,教導她時曾感氣餒,惟後來想通,認為她是天賜的禮物,才能訓練自己的耐性、包容心、多角度思考,彌補性格不足,同時放下心理包袱,

「我兩公婆從來冇諗過收埋瑤瑤。如果你怕俾人知,人哋點幫你?你視佢為一個負擔,生活會好辛苦。冇咗呢個心理負擔先會活得開心!」

藥費不菲 每月逾2萬

外國有研究發現,「mTOR抑制劑」可令結節性硬化症患者臉上腫瘤縮小,並有效改善抽筋及認知方面的能力,但這款藥當時在香港並未納入藥物名冊,每月藥費約2萬港元,令Rebecca一家的經濟壓力大增。她指瑤瑤體內的腫瘤猶如計時炸彈,普遍此病的患者年屆二十多歲時,腫瘤便會激增,越生越大,令器官衰竭,能活多久只能視乎自身運氣。Rebecca一直透過不同活動,盼獲社會認同、為病友籌錢,希望政府能盡快調整藥物治療範圍,

 「瑤瑤平時好鍾意講『媽咪,我好錫你』,如果隻藥可以改善到佢,希望佢好清楚表達自己嘅意願!」

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認識罕見病:結節性硬化症是甚麼?

結節性硬化症(Tuberous Sclerosis Complex,簡稱TSC)屬罕見病,部分是遺傳自父母,部分是基因突變所致。患者體內控制細胞生長的蛋白質mTOR失控,細胞過度激生,會在腦、心臟、肺、脾、腎、皮膚等部位形成腫瘤。主要病徵有癲癇、抽筋、器官功能衰竭等,皮膚或會長出纖維瘤硬塊。目前未有方法根治,但可藉「抽筋藥」或「mTOR抑制劑」控制病情。

文章及影片獲《護.聯網》授權轉載

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