一名留醫瑪麗醫院的25周早產嬰兒信信,因患上肝臟纖維化急需換肝,媽媽Rainie透露信信剛出生時只有手掌大小,醫生曾形容他或難以活下來,但在家人打氣支持下,信信成功捱過第一關,卻再因肝臟問題入院,媽媽每日爭取時間到醫院陪伴信信,最心痛是看見他不斷抽血驗血,形容看到他一次被抽出8支血最令她震撼和難受,亦為自己的肝臟不合適而感內疚。
Rainie原本任職地鐵助理,丈夫則從事冷氣工作,2年半前她誕下同樣早產的長女,不過由於已有35周,出生時健康並無大問題,很快便可以出院。Rainie當時為有更多時間陪伴女兒,也決定辭職做全職媽媽,坦言初期有點不習慣,需要一段時間才能適應,並逐漸享受每日湊女的時光。
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信信出生時只有745克重。 (受訪者提供)
一直以來他們都希望讓女兒有個玩伴,打算為她帶來一位弟弟或妹妹,直至去年夫婦到日本旅行回港後,便發現懷上信信,即將迎來第4位家庭成員。然而她再次出現早產情況,今次更是在懷孕25周時誕下信信,當時體重745克的信信只有手掌大小,需要用呼吸機協助,同時有第3期早產眼等問題,情況並不樂觀,Rainie憶述:
「當時醫生已叫我們作好最壞打算,不保證信信可以活下來……」
不過堅強的信信住院3個多月後,情況已大為好轉,更在出生100日的大日子出院,當時父母一度以為兒子已捱過最大難關,可以快樂成長,看著他上學讀書。
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信信曾經情況好轉出院。 (受訪者提供)
可惜好景不常,信信出院後的膽紅素一直偏高,黃疸問題嚴重無法消退,也有滿肚腹水情況等,需要再度入院,經過多項檢查後,證實患上肝臟纖維化,只有換肝才能康復,父母二人先後做檢查,均證實血型或肝臟都不合適【上一頁】。
媽媽:每日睹信信抽血最心痛
信信留院期間每日要接受多項檢查跟進病況,最令Rainie心痛是看著信信不斷插血,
「每日抽血一次,每次抽幾支,試過一次要抽8次,成個星期抽左20、30支血,每一針都令我好心痛……」
Rainie為了兼顧照顧女兒,現時只能每日待奶奶收工後,將長女交給奶奶,自己再趕赴醫院,爭取時間陪伴信信。她也曾經帶女兒到醫院為信信打氣,但礙於疫情關係,只能盡量避免。
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Rainie曾帶女兒到醫院為信信打氣。(受訪者提供)
暫無換肝死線 但病情隨時惡化
對於信信的病況,Rainie指醫生暫時信信未有「換肝死線」,但如病情突然急劇惡化,仍可能隨時有生命危險,加上信信現時體重增長較慢,約4個月大時只有4.1公斤,5個月大時也只有約5公斤多,會令手術風險增加,故當務之急是讓信信增重,提高手術成功機會。
Rainie坦言最初以為夫婦二人總有一位適合捐肝,當自己經過重重檢查後,也以為自己是合適人選,卻在最後才發現肝動脈太短,勉強捐肝成功率低,甚至會令信信情況惡化,最終只能放棄,只盼有好心人相助。
責任編輯:黃志宏
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【生命鬥士】求肝早產嬰信信25周出生僅745克 媽媽最心痛親睹一次抽8支血 - 晴報 - 健康 - 兒科百問
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