新加坡3歲男童林毅恆,出世時被診斷患有罕見遺傳性疾病,一直無法進食固體食物,需要長期插鼻管進食。小毅恆3年來一直勇敢對抗病魔,家人都稱他為「小勇士」。可惜在剛過去的聖誕節(2020年12月25日),小毅恆因無法呼吸入院,最終在除夕(2020年12月31日)離世。
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據《聯合早報》報道,小毅恆的父親林耀明指,兒子出世時患有罕見遺傳性疾病「KIF1A」,全球僅有200多宗案例,此病會延緩孩童發育和肌肉無力。由於兒子無法吞嚥,出生後一直無法進食固體食物,故醫生只能在他的鼻子裡插鼻管進食。
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小毅恆3年來一直努力對抗病魔。(網上圖片)
爸爸又指,兒子在4個月大時肺部曾出現嚴重感染,需要接駁「體外膜式氧合器」(ECMO)來維持生命。眼見兒子全身插滿管子,爸爸心痛表示︰
「當時他全身插滿管子,我們都以為要失去他,但他還是熬過去,而且在兩個月後出院,讓所有醫生都很震驚,大家都稱他為『勇士』。」
「小勇士」3年來一直非常懂事 堅強面對病魔
爸爸表示,兒子在短暫的3年人生中,經歷3次手術和全身插管過程,惟兒子依然不放棄,堅持與病魔搏鬥,開開心心地回家。這位「小勇士」更非常懂事,為了不讓父母擔心,每次都是默默忍受病痛帶來的辛苦,他感慨地指︰
「兒子在這3年中,打的針比我30年來打得針還多,但他從不大聲哭鬧,最多也就默默流淚。」
父母忍痛放手
直到去年聖誕,林毅恆因無法呼吸入院,需要佩戴氧氣罩維持體內的氧氣。直到12月31日,林毅恆無法自行呼吸,最終父母忍痛,決定放手。爸爸表示,兒子離開時,他和妻子都一直在旁陪伴,
「我們完全不介意過去3年來照顧他的辛苦,但我們覺得,這3年來他受的苦也夠多了,現在他能夠到更好的地方去。」
兒子離世後,父母選擇為他進行海葬。媽媽表示,為兒子的一生感到驕傲,希望兒子曾努力奮鬥活著的故事能夠激勵更多人。
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港媽陳麗娟(June)自多年前喪夫後母兼父職,獨力養大兒子,至4年前發現患上心肌炎,更出現心臟衰竭;去年4月其病情惡化,需長期吊強心針續命,惟醫生指藥物已無效,接受心臟移植是唯一出路。幸運的是,June於近日獲得心臟捐贈,並成功接受心臟移植手術。對此,兒子衷心感謝捐贈家庭,形容「感激之情溢於言表」。
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港媽心臟衰竭除夕換心成功 兒子感激捐贈家庭︰溢於言表,詳情即睇︰【下一頁】
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撰文︰潘迦晴
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2021-01-05
生命鬥士-患罕見病插鼻管進食從不哭鬧-小勇士與病魔搏鬥3年元旦前離世