慢性假性腸梗阻｜少女身高1.68米體重不足66磅 一食就肚脹求醫2年始證患罕見腸病

不少愛美之人都會用多種方法減肥，卻也有人只想增磅。內地一名19歲少女身高達1.68米，體重卻不足66磅，起初被醫生診斷為厭食症，但她表示自己仍有食慾，只是進食後肚脹難受，即使四處求醫亦不果。最後，她被確診為罕見病「慢性假性腸梗阻」，醫生為她整合治療後病情漸有起色，2個月後體重回升至約77磅，她高興地表示：「今年夏天，我想吃我們重慶的麻辣小龍蝦。」

據《澎湃新聞》報道，19歲少女小玉身高1.68米，但體重不足30公斤（少於66磅）；家人初時以為她只是營養不良，近2年帶她到重慶、成都、北京多地求醫，惟多次檢查後均未能找出病因。至半年多前，她到上海市一醫院求診，向醫生展示近2年來所服用的藥物，包括腸內營養粉劑、消化酶、促動力藥物、刺激性瀉藥、抗焦慮/抑鬱藥物及人工周期等，難受地表示：

「有人說我是厭食症，可是我甚麼都想吃，我只是一吃就脹到受不了，慢慢就瘦成這樣了。」

手術治療後體重不升反跌

小玉指出，她曾於2019年被某醫院診斷患有腸系膜上動脈壓迫綜合症及橫結腸下垂，需要接受橫結腸部分切除術；她手術前體重達45公斤（約99磅），手術後肚脹情況卻更嚴重，直言「連一丁點食物也吃不下」，體重急速下降。

證患罕見腸病

主診的結直腸病專科主任李寧安排小玉住院，接受小腸造影及結腸功能磁共振檢查，再結合病歷、臨床及檢查結果，終於發現小玉所患的並非厭食症，而是一種在內地發病率僅為10萬分之0.2的罕見病：突發性全消化道動力障礙 — 慢性假性腸梗阻（Chronic Intestinal Pseudo - Obstruction，CIP）。

李寧指出，此病的患者會有以下症狀及變化：

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治療後病情有起色  體重回升有胃口

對此，李寧採用以微生態治療為核心的多學科整合治療策略，首先為小玉置入小腸減壓管，緩解小腸梗阻症狀，然後使用多種促進腸動力的藥物，最後通過周期性腸道去污聯合菌群移植治療小腸細菌過度增殖，減少小腸產氣菌群量，提升腸內營養耐受性，促進腸動力恢復。

整合治療2個月後，小玉體重增加至35公斤（約77磅），消化道動力亦有顯著改善，體力也有所上升；治療6個月後，進食的熱量已達到目標量的7成，腹脹痛症漸有緩解，僅需間中服用補充品幫助排便，她開心地表示：「今年夏天，我想吃我們重慶的麻辣小龍蝦。」

慢性假性腸梗阻小知識

據美國罕見疾病組織網站資料，當地每年僅有約100名孩童確診患有慢性假性腸梗阻，惟因臨床認知不足，難以診斷病症及容易誤診，故未知真正確診者人數。慢性假性腸梗阻主要分為2種：

原發性—慢性假性腸梗阻：主要是腸壁平滑肌或腸肌神經叢病變所引致，可再細分為先天性、家族遺傳性及突發性。孩童患者多為原發性及突發性。

繼發性—慢性假性腸梗阻：病因較廣闊，可繼發於多種疾病，例如自身免疫系統疾病（硬皮症、混合性結締組織疾病和類風濕性關節炎等）、內分泌失調（糖尿病、甲狀腺功能低下等）、神經系統疾病（帕金遜症、多發性系統萎縮症等）、類澱粉沉積症、乳糜瀉等；亦有機會由病毒感染或由藥物影響引發。成人患者多為繼發性及突發性。

現時並無特定治療方式，醫生會按照患者的病因而訂下治療方案，包括調整飲食、全靜脈營養治療、腸道餵食、藥物治療及手術等。

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撰文：賴天兒