生命鬥士｜僅重26磅骨骼畸形 堅持日游1200米克服身障兼奪冠

身體先天殘障，卻無礙一顆熱愛生命的心。台灣一名男童患有罕見病，先天性骨骼畸形脊椎嚴重彎曲近70度，不良於行之餘身體亦無法成長，年屆11歲仍得110厘米高26磅重。面對先天障礙，他勇敢向多方面嘗試挑戰自己，甚至在游泳比賽中奪冠，堅強心靈令人敬佩。

患罕見病 11歲童克服困難游泳比賽奪冠

孫翊倫從小罹患不知名罕見疾病，導致先天性發育異常，現年11歲的他身高只有110厘米、體重約26磅，外表宛如3歲幼兒，而且由於骨骼及肌肉畸形，脊椎彎曲70度令他無法直立，對一般小童而言輕鬆不過的活動，對翊倫卻是重大挑戰。

為防止病情惡化，翊倫每天都會游泳1200米並做擴胸運動，以避免器官在體內擠壓受傷。運動過程雖然艱難，但日子有功下反令翊倫成為游泳健將，甚至奪得身心障礙運動會的游泳項目雙金牌，最近更獲台灣周大觀文教基金會頒發「全球熱愛生命獎」，抗病決心甚至比成人更堅強，

「靠著想要活下去的精神，就是想要活下去，就告訴自己要堅強要克服，不要被一瞬間的痛苦打倒。」

母不辭勞苦照顧 盼覓醫生治奇病

翊倫媽媽坦言，兒子身體雖有種種先天問題，照顧工作難免較辛苦，但仍抵不過對兒子的愛。她又指兒子一直想活得精彩，因而經常作多方面嘗試，同時亦想藉著今次得獎，尋找國內外醫生醫治愛子怪病。

高雄醫學大學校長鐘育志指翊倫的病例是全台灣首例，因沒有先例可遵，申請各種輔助津貼時亦更有難度。他指罕見病的定義為發生機率屬萬分之一，台灣本土的罕見病種類則有226種，全球則有超過7000種，其中5成發生在兒童身上。鐘育志指希望透過跨國交流，找出翊倫所患罕見病的成因。

責任編輯：鄭禮賢