罕見病｜自幼遭排擠坐輪椅cosplay被嘲笑 肌萎少女忠於自己堅持角色扮演

近年不少動漫愛好者都會進行cosplay（角色扮演），透過打扮成作品角色以表達對動漫的熱愛。台灣少女雪莉自小患有罕見病「脊髓性肌肉萎縮症」，上學時常因疾病被欺凌，因而變得情緒低落，14歲時更因病情惡化而要坐輪椅代步。長大後，她開始投入扮演動漫角色，個性亦變得開朗不少！雖屢被人嘲笑，仍無阻她堅持初心，努力做好每次角色扮演，盼用自身經歷鼓勵所有喜歡角色扮演、但不敢行動的人，「連我都不怕了，所以我們一起努力吧！」

現年21歲的台灣少女雪莉是一名「脊髓性肌肉萎縮症第3型（SMA）」患者，她早在2歲時患上脊髓性肌肉萎縮症，四肢及軀幹會逐漸軟弱無力，連帶影響心肺功能，7年前開始坐輪椅代步。她亦常於Facebook專頁「輪椅女孩雪莉」分享日常生活及患病後的心路歷程。

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自小被歧視排擠  高中起改變心態始釋懷

雪莉透露，由於病情影響其走路姿態，故自小就受同學歧視及排擠。讀幼稚園時，小朋友會因此而欺凌她，甚至試過被同學推下樓梯；小學時就有同學模仿其走路姿勢或嘲笑，甚或直接動手傷害。面對身邊人的歧視欺凌，放學後又要面對無盡的復康醫療，她坦言當時身心俱疲，曾向媽媽痛哭抱怨，

「有次我邊哭邊問我媽媽：『你們為甚麼要把我生下來？為甚麼我要承受這些事情？為甚麼是我生病？同學都說我是怪物！』」

至14歲那年，雪莉的病情急速惡化，手腳加速萎縮需以電動輪椅代步，她直言那年是「人生最痛苦時候」。直至高中，她突然醒覺若改變自己的心態、個性，多向他人坦白病情，將自己不便和需要如實相告，或許其他人都願意幫忙，也能令自己變得快樂。她自言心境改變令師長、同學都願意伸出援手，她亦開始對自身遭遇釋懷，

「因為現實無法改變，那我只能改變自己。我也很感謝他們對我的付出。」

坐輪椅cosplay惹他人謾罵

至近年，雪莉樂觀面對自身疾病，衝破行動限制到處活動，甚至成為「輪椅coser（cosplayer的簡稱，意即角色扮演者）」。上周日（4 日）她於專頁內發帖，稱自己小時候已愛看動漫，萌生起「好想當動畫裡的角色」的想法；長大後加入「cosplay」圈子，惟首次活動因化妝與設計造型的經驗不足，過程並不算理想。後來雪莉努力鑽研化妝整頭，還會自製簡單小道具，cosplay過程越見「上手」。

受病情影響，雪莉一度退出cosplay，但她對角色扮演的熱情未有減退，即使現時需要靠輪椅代步，至少花3小時完成化妝、更衣、頭髮造型等，仍堅持出席不同動漫活動；同時卻引來外界不少批評，質疑身體有不便的她無法「演活」角色，甚至直斥其行為是對角色的「污辱」。

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無懼批評堅守初心

面對外間的各種批評謾罵，雪莉選擇樂觀應對，她認為角色扮演的初心很純粹，大家都是因為喜歡該動漫角色才花心思扮演，所以不管外表如何，只要付出心意、很愛角色便已足夠，

「我不會覺得自己坐輪椅cos（扮演）不好看，而是會想著：『我坐輪椅，所以我要更努力！』」

雪莉又透露，過往曾收到不少人留言稱讚她勇敢，他們卻因害怕角色扮演不夠傳神會被罵，所以一直不敢付諸行動。對此，她希望藉著自身經歷鼓勵網民，勇敢去做想做的事，「希望我也能給你們一些鼓勵和力量，連我都不怕了，所以我們一起努力吧！」

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她續指，由於病情只會一直惡化而不會康復，所以想趁自己還有力量，還能動的時候出活動，完成自己的夢想。待大學畢業後則希望成為社工，用自己的能力幫助他人，回饋社會，

「現在能說出自己很快樂，絕對不是天生樂觀，而是經過很多痛苦而淬煉出來的勇氣。自信是慢慢累積的，直到我接受自己疾病的那一刻起，就一直想努力讓自己活得快樂。」

內容及圖片獲「輪椅女孩雪莉」授權刊登

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撰文：賴天兒