罕見病｜39歲女天生無陰道沒正常性生活 用擴張器硬塞9個月忍痛「打通」

英國一名39歲女作家因患罕見病，天生沒有子宮、子宮頸及陰道。她為了擁有正常性生活和女性身體，遂透過擴張治療，硬塞擴張器9個月，最終成功創造陰道。她近日在Instagram分享治療經歷，獲大量網民支持，並得到不少團體和慈善機構支援，以提高大眾對此病的認識。

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據《Mamamia》報道，英國伯克郡（Berkshire）39歲女作家Ally Hensley在16歲時，被醫生告知患上罕見病「苗勒管發育不全」（Mayer-Rokitansky-Kuster-Hauser Syndrome），即天生沒有子宮、子宮頸，且陰道只有指甲的長度，相等於沒有陰道。醫生解釋，因為她出現基因變異，導致她在胎兒時期未能發育出正常的生殖器官；不過由於其身體有可分泌出雌激素的卵巢，所以仍有第二性徵，包括乳房發育，明顯的臀部及外生殖器。如果想有正常性生活和「恢復」女性的身體，就必須利用侵入式的手術或者擴張治療，「創造」自己的陰道。

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Hensley直言當時面臨著巨大的創傷，又指當年16歲的自己只是個孩子，卻要面對著無法懷孕或分娩的將來。隨後，她選擇採用擴張治療，每天躺在地上仰臥並把腿打開，用力將粉紅色的擴張器塞入陰道凹陷處，每日進行40分鐘。經過9個月的治療，她終於成功「創造」陰道。Hensley坦言，即使已經過了23年，仍清楚記得擴張治療時所用的姿勢；每當做瑜伽時做到這個姿勢，記憶仍縈繞心頭，

「我是一個39歲的女人，我自己製造陰道，這是超現實。」

踏入30歲時，Hensley曾考慮成為一個母親；但受病情影響，她無法生育。此時，有朋友表示願意成為代理孕母，可惜Hensley的驗血和體外受精（IVF）結果都不如人意，最終讓她意識到自己無法成為一個母親，就痛苦地放棄這個念頭。

隨後，Hensley創立了非營利組織「澳洲苗勒管發育不全」（MRKH Australia），致力向公眾講解此病，並為同路人提供支援。Hensley最近在Instagram上載影片，利用蜜瓜及擴張器，分享自己「製造」陰道的經歷。在1個月內，影片的觀看人數超過38萬人，獲超過1,200個讚好。同時，全球亦有21個團體和慈善機構願意提供支持，提高大眾對此病的認識。

Hensley表示在她39年的人生，只有一次感覺自己是一個女人；她坦言很疲倦且很絕望，覺得自己只是像個「女人」。不過，她正在學習接受自己的身體，不再視身體為敵人，並享受身體的慾望。Hensley強調，過去的經歷無法定義自己，

「我們的生理結構無法決定自己將成為甚麼樣的人。」

據台灣國民保健署資料，「苗勒管發育不全」是一種先天疾病，患者缺乏陰道，子宮和子宮頸；但由於卵巢依然能夠正常運作，因此仍會經歷青春期發育，但不會有月經及無法受孕。患者經擴張治療或手術，可製造陰道並進行性生活。有卵巢的患者可靠體外受精，尋求代孕養育下一代。據醫學統計，每5,000名婦女中，就有1人患有此症。

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撰文：陳樂彤