親人離世定必帶來重大打擊。台灣一對夫婦婚後育有一個兒子,原本一家三口過著幸福快樂的生活,可惜天意弄人,兒子在2歲時確診患上罕見病,妻子在不久後患癌去世。後來爸爸辭去工作專心一意照顧兒子,惟兒子在9歲時不幸病逝。面對摯愛相繼離世,他形容「心像掏空了」。
兒子患罕見病 妻子患癌症末期
據台灣媒體《三立新聞》報道,居於台中的馬先生及太太是對恩愛夫妻,婚後他們一直想要孩子,惟先後經歷2次流產,最終在婚後3年誕下兒子皓皓。原本一家三口過著幸福快樂的日子,惟兩夫婦發現皓皓比其他正常孩子發展得較慢,於是帶兒子檢查,及後證實患上全球只有250宗病例的「皮特霍普金斯綜合症(Pitt-Hopkins Syndrome)」。
「皮特霍普金斯綜合症」是一種孩童的神經性疾病,會造成發展遲緩、癲癇、腸胃道不適和外觀異常,發病機率約百萬分之一。縱使因兒子患病的消息感到非常心痛,兩夫婦仍決定堅強面對,好好照顧兒子。可是在皓皓接受治療期間,馬太太確診患癌症,而且已是末期,最終在皓皓4歲時離世,剩下馬先生與兒子相依為命。馬先生指,雖然當日未有立即跟兒子表示媽媽離世的消息,但兒子彷彿知道媽媽病逝,整整一個星期都沒有笑過。
辭去工作專心一意照顧兒子
太太離世後,馬先生身兼母職照顧兒子,後來因皓皓病況不樂觀,馬先生決定辭去工作,全力照顧兒子,兩父子靠著積蓄過活︰「想把他治好,最少他能夠自理。」然而,皓皓的病情在今年初急轉直下,更在某日於家中突然停止呼吸離世,終年9歲。
「那天皓皓就異常,特別想睡、不愛吃,他手腳冰冷、背在流汗,我覺得這不太對勁,他突然『哇』一聲,吐完最後一口氣就沒有再吸了,就停下來了。」
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馬先生指,原本以為兒子可以一直活下去,沒有想過他會這麼早就離世;兒子從未開口說過話,更未曾叫一聲「爸爸」,最心痛是他們做父子的時間太短,他飲泣地說︰
「只想知道他們現在好不好...」
馬先生為了照顧兒子已長達6年沒有工作及收入,也難以回到原本的工作崗位;但他承諾天上的妻子及兒子,會好好生活,「(今年目標)身體健康,如果有工作就去做。」此外,馬先生亦會以皓皓的名義捐出保險賠償,希望可以幫助更多有需要的人,同時希望藉著自己的經歷,幫助及鼓勵罕見病患的家屬。
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撰文︰潘迦晴
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2021-04-27
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