罕見病｜患罕見鬆皮症6年無法進食堅持烹飪 天才女廚師：聞到食物香氣感幸福

作為出色的廚師，靈敏的嗅覺及味覺是十分重要。英國一名女廚師不幸患上罕見病「鬆皮症」，至今已長達6年無法正常進食。不過熱愛烹飪的她，並沒有因為病魔折磨而放棄煮食，待身體好轉後便再次踏足廚房，堅持下廚為親友炮製美食。她笑言，即使無法親嚐，但只要聞到香味，就已感到很幸福。

據外媒報道，現年29歲的Loretta Harmes從小對烹飪感到濃厚興趣，11歲時就已經開始為家人煮飯；中學時期更贏得烹飪比賽，勝出了許多比自己年長的參賽者。可惜，直到15歲時Loretta患上厭食症，所幸情況維持不足一年，在患病期間她仍然積極讓自己愉快地煮食。

在高中畢業後，Loretta被倫敦一間頂尖的烹飪學校取錄。然而，她19歲時健康狀況急轉直下，無法進食及上廁所、腸胃嚴重不適，體重嚴重下降至25公斤（約55磅），醫生一度懷疑她患精神方面疾病；由於被工作人員強逼一日進食6餐，使Loretta一度萌生自殺念頭。

直到23歲時，Loretta被診斷出患罕見病「埃勒斯-當洛二氏症候群（EDS）」，俗稱「鬆皮症」。此病會影響自體生成膠原蛋白（第1型或第3型），患者的皮膚彈性過高、血管異常脆弱，傷口復原也比一般人慢，同時亦會影響消化系統，一旦進食胃部會異常劇痛。

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當確診EDS後，Loretta便開始靠鹽水攝取營養液，自此無法進食任何東西，連出外時也要攜帶一包營養液。雖然Loretta的體重已續漸回復正常，但餵食管道容易造成感染，故Loretta至今已感染超過9次敗血症。

即使Loretta無法正常進食，惟她對烹飪的熱情卻沒有退減，待身體好轉後，她便立即回到廚房研發各式各樣的料理；即使無法嘗試味道，但亦憑著以往累積的經驗，以及視覺、嗅覺的幫助，做出美味的食物。她表示，即使無法品嚐一口，但可以聞到食物的香氣，亦感到十分幸福，

「烹飪真的讓我很快樂，有時感到恐慌或焦慮，只要進廚房專注在烹飪上，這些痛苦都會逐漸消失。」

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撰文︰潘迦晴