母親節｜女兒天生患罕病長期11專科覆診 港媽自責棄高薪厚職全心照顧

「病你冇得揀，點生活係有得揀！」港媽Fiona產前已做足多項產前檢查，所有報告均顯示正常，然而當女兒希希出生時，醫生卻發覺其情況有異，最終確認希希患上不明的罕見遺傳病，整體發展遲緩，身體多處有毛病，令她一度為此自責。但Fiona深明不能一直沉淪於悲傷之中，積極調整心態面對問題，她多年來四出為女兒奔波，更辭去穩定工作專心湊女，而希希4歲時終於學會走路，令兩夫婦十分鼓舞。

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現年5歲的希希出生時確診患上不明的罕見遺傳病，有輕微心漏、隱性顎裂、軟喉等問題，至今接受過兩次手術，而且她天生少一條肋骨，雙眼有600度遠視及275度散光，並且有輕至中度聽障，尚未有語言能力。希希18個月才會翻身，去年始學會走路，整體發展遲緩，並因吞嚥困難，至今仍只能吃糊狀食物。

做足產檢仍出事

媽媽Fiona憶述，自己與其他父母一樣，5年前懷孕時本著興奮心情迎接女兒，但一次產檢時發現胎兒左手有6隻手指，而且體形比一般胎兒細小，為安全起見，她亦額外做了胎兒染色體異常產前檢查、基因晶片及脆性X綜合症檢查，所有報告均未有發現異樣。

直至Fiona在私家醫院分娩後，醫生發現女兒眼距較闊、下巴短，耳朵及鼻子外觀亦有異，加上女兒的拇指比常人多出一節、肛門異位，因此懷疑她患有罕見綜合症，著她盡快讓女兒轉往公立醫院求診。

曾為女兒患病自責

由於她已在產前做足檢查，預期女兒平安健康地降臨世上，但當她得悉女兒患病一刻，頓感晴天霹靂，形容心情「由天堂跌落地獄」，加上初生女兒緊急轉院與母親分離，令Fiona倍感難受。更甚的是，就連醫生也未能確認希希的病名及病因，甚至不敢判斷其壽命，面對未來眾多未知數，夫婦二人感到非常迷惘及都難以接受。而當時Fiona亦因女兒患病感到自責，坦言：

「有問過點解，諗過係咪我做錯咗乜嘢，甚至乎係咪食錯咗乜嘢，呢個係100個媽媽，有100個都會問嘅問題。」

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肛門異位未能自行排便

希希出生後需住院2個月，初期情況甚差，因其肛門異位未能自行排便，導致腹部長期鼓脹，並且無法自行進食，只能靠插喉餵奶，然而護士拔出胃喉時卻發現奶竟連同胃液一併被抽出，亦即胃部根本無法吸收。

2個月後，希希總算可以出院，但對Fiona而言照顧壓力卻不減反增。Fiona每日早上8時都要帶女兒到醫院洗腸，有時整日都留在醫院，且幾乎每次覆診都有壞消息，令人相當灰心。Fiona坦言身邊有朋友在同期產子，社交平台上盡是對方美滿生活的溫馨家庭照，反觀自己的女兒因健康問題經常入院，有比較之下份外令人難受，

「我仲記得（女兒）100日、6個月，啲相全部喺醫院影嘅」。

為照顧愛女，Fiona決定辭去任職12年的金融公司工作。對於失去高薪厚職，Fiona坦言辭職時完全「零掙扎」，全因不欲將照顧責任假手於人。

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帶女兒外出曾遭刁難

照顧過程無疑非常辛苦，但更令Fiona難受的卻是旁人冷言冷語及刁難。她憶述有次帶女兒到醫院覆診，推著嬰兒車進入電梯時，遭一名伯伯責怪阻路，斥罵「唔好帶小朋友嚟醫院啦」，使Fiona深感委屈：

「可能有啲人覺得你唔方便唔關我事，希望大家都有啲同理心，我有病唔需要你同情，但唔好加多一腳。」

仍未知病因及病名

現時希希因頸部問題無法爬行及久坐，亦因無法自行排便及抽筋問題需定時服用抽筋藥及瀉藥，光求醫就涉及多達11個專科門診。但Fiona指比起初時一周覆診4次的生活，情況已比之前穩定許多。

「當初大家理解『發展遲緩』會覺得係慢啲，會追得番，但接觸得多同睇得多，會理解佢哋係有limit（限制），佢哋嘅遲緩係追唔番。」

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曾被女兒當「路人甲」

愛女患罕見病彷彿無藥可醫，身為父母難免充滿迷茫與自責。然而Fiona認為與其怨天尤人，不如著手處理問題，希希約2、3年前輪候入讀協康會特殊幼兒中心，接受物理治療、職業治療以及言語治療訓練。她透露，希希以往對玩具毫無興趣，甚至對父母都無甚反應，令她覺得自己只是個「路人甲」，

「我覺得以前佢係一個人isolate（孤立）咗，我哋所有人，父母、照顧者係『路人甲』，唔關佢事......個世界好似同佢隔絕咁。」

接受治療後希希已對外界有反應，除了對玩具產生興趣，會拍打輕搖之外，更會對著父母、同學笑和扭計，令她十分欣慰。最令Fiona高興的是，希希在去年終於學會行路，她形容自己當時高興得「起身拍手跳舞」。她表示一路與希希同行，身處其中或會覺得她的學習進度緩慢，但回首過去5年，便會發現女兒已經「叻咗好多」，對此相當感恩。

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重投職場 感恩僱主體恤

Fiona早前開始做兼職，先後從事過多份文職工作，除賺取外快幫補，亦透過重拾社交減輕精神壓力。去年Fiona更在希希情況趨於穩定後重投全職工作，難得是僱主十分體諒，但凡希希有突發情況需要請假，僱主都從無怨言。有次Fiona連續3日留在醫院照顧女兒，因網速欠佳令工作效率受影響，僱主不但沒有怪責，反而囑咐她專心照顧女兒，一句「唔好急，照顧好小朋友先」令Fiona感受到旁人關懷的溫暖。

從女兒身上獲得著

過去5年間，除了希希有進步，Fiona亦自覺個性有變，自己本來說話不多，但為了女兒健康，現在會主動與醫生傾談，努力為她爭取權益，也會與他人分享經歷。Fiona指，假如希希是一個健康小孩，自己應該會是一位怪獸媽媽，催谷女兒讀書、練成十八般武藝，她笑言：

「如果我嘅小朋友唔係咁，我可能會係一個怪獸家長！肯定係變態！」

希希的情況令她重拾為人父母的初衷，只希望子女健康快樂，她指生活雖苦，但總要在逆境中尋找快樂，語帶感恩地說：

「我嘅小朋友帶畀我好多得著！」

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只願女兒健康快樂

不少人都會在母親節與家人聚首慶祝，不過Fiona指以往也不會特別慶祝母親節和生日，預計今年也只會叫外賣在家中簡單度過，而她也只有一個簡單的母親節願望：

「健康快樂、小朋友唔好抽筋已經夠。父母同佢一齊行落去，有支持畀佢。唔需要擔心咁多嘢，唔好入醫院，係最大嘅母親節願望。」

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撰文：黎穎芯