14歲對於不少人來說,正是人生中美好的時期。惟內地一名14歲少女卻因天生患有罕見病,而令面容猶如70歲般衰老,甚至比起50歲的媽媽看起來還要老。面對種種歧視目光,少女感到十分難過,更不時哀怨道:「媽媽,你為甚麼生下我?」
綜合內媒報道,河南新鄉14歲少女伊伊(化名)皮膚鬆弛,面容衰老猶如7旬老婦;跟50歲母親坐在一起,伊伊甚至看起來還要老,可惜多年來四處求醫不果。其父日前受訪一度哽咽,表示女兒患上一種罕見疾病,
「專家說是皮膚鬆弛症,全球都沒有幾例。當時出生的時候就覺得不太正常,躺著的時候看不出,但伊伊被抱起的時候臉是向下垂的。一直以來跑過很多醫院,也沒有合適的治療方案。」
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由於面容衰老,伊伊一直不敢跟陌生人交流。伊伊表示,自己在初中也交到一些朋友,每當有其他同學給她起綽號、說壞話,朋友就會站出來幫助她;但最近,升上高中的她不想上學,「因為到新學校,還會像初中一樣碰到陌生人。」
在高一開學當日,更發生了一件令兩母女尷尬的事;當伊伊母親帶女兒去報名時,老師反覆確認詢問:「這是你的女兒嗎?」伊伊母親憶述時悲從中來,指女兒當時站到一旁,她知道女兒心裡都崩潰了,
「這是我自己的妞(女兒),我能不確定嗎?」
對於自己的境況,伊伊感到十分難過,不時會問:「媽媽,你為甚麼生下我?」她甚至曾向父母表示:
「一開始知道我有這個毛病的時候,怎麼不把我給扔了呢?」
一家人無計可施下,只好公開向媒體尋求協助。伊伊與父母在鏡頭面前泣不成聲,父親更再度哽咽表示:「即便是把家裡的房子賣了,車賣了,傾家蕩產,只要有一線希望,都要把你的病治好。」而伊伊亦表示:
「我希望把自己的病治好,交到很多真心的朋友,希望爸媽還有我哥都好好的。」
全世界約有400宗皮膚鬆弛症
本港皮膚科專科醫生胡惠福曾接受《晴報》訪問,表示皮膚鬆弛症患者的彈性纖維組織會缺乏彈性,出現皮膚鬆弛、皺紋、外表過早衰老等症狀,甚至有機會導致出現關節問題、腦部發展遲緩、心血管疾病等問題。胡醫生分享指在香港曾接觸過一名8歲的皮膚鬆弛症患者,該名小朋友的病都是透過遺傳、基因突變而引起,目前治療方法可以手術短暫解決皮膚鬆弛問題。
據美國罕見疾病組織資料顯示,全世界約有400宗皮膚鬆弛症報告,大多數的病例估計是由基因突變引起,但多數病例未得到診斷。
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責任編輯:李凱晴
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皮膚鬆弛症|患罕病面容衰老如70歲老過媽媽 14歲少女哀怨:媽媽為甚麼生下我? - 晴報 - 健康 - 皮膚護理 - D210906
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皮膚鬆弛症|患罕病面容衰老如70歲老過媽媽 14歲少女哀怨:媽媽為甚麼生下我? - 晴報 - 健康 - 皮膚護理
14歲對於不少人來說,正是人生中美好的時期。惟內地一名14歲少女卻因天生患有罕見病,而令面容猶如70歲般衰老,甚至比起50歲的媽媽看起來還要老。面對種種歧視目光,少女感到十分難過,更不時哀怨道:「媽媽
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2021-09-06
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