罕見病．先天性臍膨出｜3歲女童患先天病胃肝腸外露 做手術矯正器官位置喜迎新生

懷孕期間得知胎兒發展異常，若要決定胎兒的去留，相信對父母而言一定很煎熬。英國一名媽媽在懷孕初期得知胎兒患罕見病「先天性臍膨出」（Exomphalos），令多個內臟外露；醫生曾勸她終止懷孕，但她堅持想讓小生命出世。後來女兒順利出世，其胃、肝、腸外露，醫生判斷要等到3歲才能做手術。至最近，3歲的女兒接受手術矯正所有器官位置，終迎來健康新生。

綜合英媒報道，女童Laurel Phizacklea現年3歲，其母Kelly在懷著她12周時，醫生在產檢中發現她患有嚴重的「先天性臍膨出」，意即先天性腹壁發育不全，導致臍帶周圍發生缺損，腹腔的腸道甚至其他內臟脫出於體外的畸形。由於生存機會渺茫，醫生曾建議父母墮胎。

Laurel的父母未言放棄，堅持繼續懷孕及把女兒生下來。最後Laurel於2018年6月出世，但由於其胃、肝臟和腸都在體外的臍囊袋內，出世後就要戴上呼吸器，並要在新生兒深切治療部留醫13周。大部分患此病的嬰兒都於出世後接受手術，將外露器官重新放入體內，惟因Laurel的器官太大，醫生評估直至3歲才能做手術。

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樂觀小女孩笑對疾病

隨著年紀增長，Laurel的「小肚子」漸漸被長出來的一層薄臍囊袋包覆，父母為免其重量將身體其他器官扯出，遂用繃帶把它固定。Laurel也能像其他小朋友般如常飲食及如廁，她的心情亦沒有受疾病和凸出的器官所影響，反而很喜歡輕摸肚子、與它說話，令其母感到欣慰，

「Laurel的出生對我們是一個很大的啟發，她每天都讓我們感到驚嘆。我們相信她是一名愛冒險的女兒，所以我們都很小心地照顧她，以免她的肚子受損。」

做手術矯正器官位置

近日，滿3歲的Laurel接受醫生的安排，做手術把器官移入體內。其母表示，由於Laurel所有器官錯位，所以醫生須將其所有內臟取出，再慢慢放到正確位置。完成一連串手術後，Laurel原本應住院6至8周，但她康復進度良好，僅留院1周就能回家。即使手術在她的肚皮留下一道很長的疤痕，但她卻很喜歡她的新肚皮，還時常向人炫耀，令其母驚嘆奇蹟真的會發生，

「我相信對Laurel而言，這是一個重要的里程碑。我希望她能獨立地做更多事，例如與朋友一起玩耍。」

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撰文：賴天兒