堅強媽媽︳24歲女患罕見病失自理能力 慈母學車代步擺檔賣手作維持生計︳附天使綜合症9大病徵

家人患有罕見病對任何人而言都是一種極大的考驗，但對於台灣一名堅強媽媽而言，卻是甜蜜的負擔。該名媽媽日前受訪時分享，其24歲女兒在約3、4歲時證實患上罕見疾病「天使綜合症」（簡稱，AS或「天使病」），導致至今仍沒有自理能力，說話只能「咿咿呀呀」。不過她為母則強，不但未有放棄照顧女兒，數十年來更靠手工拼布幫補家用。對此，她直言是女兒教會她要樂觀面對人生，令她對生老病死有新的看法。

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據台灣《三立新聞網》報道，來自台中的錢虹安現年24歲，至今卻仍沒有自理能力，走路不穩，且沒有語言能力。虹安在出生後，家人便察覺到她比起哥哥生長速度慢很多，直至7個月大時仍不會坐，便將她送到醫院檢查。起初，醫生僅以為她患有腦麻，母親張素珠憶述，虹安小時候需接受各種治療和復建，甚至曾經接受針灸：

「只要有穴道（就會插針），尤其頭部的穴道很多，我數過一次就是80支，她爸爸都不敢看，她爸爸看到她這樣插都受不了。」

女兒被揭罹患罕見病

經過2年的復健，虹安開始到特殊幼稚園上課；直至那時，才被治療師察覺到有異，經進一步檢查後證實患有罕見病「天使綜合症」。此症病人經常掛滿笑容，又會突然大笑、拍手。

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張素珠直言，當下聽到消息後，對該症感到十分陌生，而醫生亦沒有立即向她們解說「該症會帶來的影響」、「女兒將來會怎樣」，反倒向她說：「我不要跟你講那麼多，我跟你講那麼多，你回家會睡不著」。後來她陸續從醫生口中得知女兒在認知和肢體上都會出現障礙，甚至是情況較為嚴重的一類後，不但沒有因此被打敗，更在照顧虹安的過程中學習正面和知足的心態。而作為父母，張素珠直言當然會為女兒的未來而煩惱，而她也會耐心安慰丈夫：

「有時候看到其他病友，會覺得我們好像好一點……接觸到不同疾病的病友，有時候就覺得……看看別人的時候，發現其實我們還好，我們好像還蠻幸運的，所以到底辛不辛苦呢，我想比我們辛苦的人更多。」

上車後向旁人道歉：我的小孩生病了

不過張素珠坦言，有時旁人會直接表示虹安是「瘋子」，這令她感到最不能接受。因此在面對異樣眼光時，張素珠都會樂意向對方解釋甚麼是「天使病」，好讓大眾能多認識罕見病患者的情況。甚至在遇到坐長途車的情況時，因擔心虹安的吵鬧會騷擾到別人，她都會在上車後，先開口向前後坐位的乘客致歉：

「因為我的小孩生病，所以等下如果她在車上吵的時候，萬一吵到你們的話，請你們多多見諒，不要介意；因為是我們小孩她特殊的原因，所以她可能會出現一些怪聲音。」

學駕車、手作拼布 照顧女兒幫補家計

為了讓丈夫安心工作，張素珠甚至學習駕駛電單車、私家車，以方便自己接送女兒出入，或送她到醫院覆診、做復健。礙於要照顧虹安，張素珠決定辭去工廠的工作，數十年來靠到市場售賣手作拼布，維持自己的興趣外，亦能幫補家計。經過長年的努力，張素珠靠著接單維持拼布生意，總算減輕家中經濟開銷負擔。

樂觀面對人生

張素珠認為，虹安令她對人生看得豁達，她解釋因為女兒的疾病，經常會聽到其同學或病友突然離世的惡耗，這令她不再執著於生老病死。但張素珠強調，雖然看得開，但依然會擔心與丈夫老去後，虹安要如何生存或生活下去，「其實我不怕死，我是怕我死了之後，小孩有沒有比較好的照顧？」看著女兒慢慢長大，她也會只好安慰自己，將所有考驗轉化為「甜蜜的負擔」，樂觀表示：

「我想說『噢，也長得太美了吧』，腿又長、眼睛又大，皮膚又美，然後我那個喜悅又越來越多了，然後我就不好意思的說，『我是那個台中林志玲的媽媽』。對，我就只好這樣安慰自己。」

天使綜合症9大病徵

據「香港天使綜合症基金會」網站資料顯示，「天使病」是一種罕見的神經行為上的遺傳疾病，發生率約1/15000。由於發展問題在嬰兒早期並不明顯，故最常見的確診年齡為2至5歲，其時具特性的行為和特徵會最為明顯。

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撰文：林幸琦