神經纖維瘤是一種遺傳性疾病，患者身上除會出現咖啡牛奶斑外，身體內外亦會長出腫瘤，影響身體機能。神經纖維瘤協會主席Sandy為患者，除了不斷質疑人生價值，甚至曾想過自殺。她接受《晴報》訪問時表示，社會上不少人誤會神經纖維瘤是傳染病，令病友們受盡歧視，希望有朝一日可消除誤解，為病童建立共融社會，一起並肩同行。
Sandy自出生4個半月起發育不健全，天生右腳畸形沒有主骨，導致長短腳，需長時間住院接受手術治療。直至4年級那年，弟弟因為跌倒而盆骨痛，到醫院檢查，才發現媽媽是神經纖維瘤（Neurofibromatosis，簡稱NF）患者，自己和弟弟因遺傳同樣患上此疾病；而自小在身上出現大大小小的咖啡牛奶斑，是患上NF的警號。其後，為免影響尾椎發展，她在8歲接受了截肢手術，坦言起初對於截肢不以為意，以為裝上義肢後跟正常人無分別，但做完手術後才發現傷口痛得她眼淚直流，只能一直安慰自己，一步步度過難關。
求學時期受同學歧視
自患上此病以來，Sandy一直不當作一回事，但身上的色斑、肉瘤卻反覆把她拉回現實當中。回想起求學時期受到同學歧視，「覺得我患有傳染病」，不願意跟她相處，甚至連簡單的觸碰亦成為禁忌。隨著NF病情發展，Sandy漸漸出現身體疼痛、頭暈、聽力下降等症狀；有一次更不慎跌倒，導致受傷需改用輪椅活動。經電腦掃描（CT Scan），再發現腦瘤、耳窩出現了腫瘤。她表示當時感覺是晴天霹靂，不斷質疑人生價值，漸漸把自己藏起來，甚至想過自殺。她不願跟外界接觸，一直獨留在家，不斷思考餘生應如何度過，
「我覺得整個世界沒有人接納到自己，我又不是做錯事去偷呃拐騙，或者做了壞事有報應。」
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腫瘤如計時炸彈 恐致器官衰竭
除了腦幹外，Sandy的耳窩、後腦、手腕、腳背、盆骨都發現腫瘤，影響其身體機能。她直言已經沒有勇氣再做磁力共振（MRI），檢查其他身體部位是否存有腫瘤，
「我知道的腫瘤大概有十多個左右，全部都是『炸彈』，不知何時會壓著神經，導致器官衰竭而死。但是我真的沒有勇氣去知道哪個位置再有瘤。」
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樂天知命 調整好心態活在當下
Sandy表示因為NF，需要經常出入醫院，不能好好讀書，難以找到工作，又奪去了向心愛之人表白的機會，摧毀了她的學業、事業，甚至是愛情，
「香港有幾百萬人，患上NF的機會只有4000分之1，究竟老天要我經歷甚麼呢？」
雖然NF令她人生受盡受難，但她為自己設立了不開心的期限，即使難過也必須在3天內重新振作，
「如果不自愛，其實沒有人能愛你。」
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Sandy慶幸自己的病情不需使用呼吸機，有機會可以幫助其他病友。雖然無法實現「像李嘉欣一樣漂亮，身材好」的願望，她覺得善良足矣，
「有時看到香港小姐，會幻想如果自己是冠軍就好了。他日香港會不會有一個最醜但心地最美的選舉呢？我可能會拿下冠軍。」
雖然病情的變化難以預計，Sandy已調整好心態，活在當下，積極參與社區活動，例如演話劇、做義工，亦會到學校分享生命故事。她表示雖然患上NF，但自覺好幸福，
「我會有同理心，我不會糟蹋人生，我覺得這是個很好的經歷。如果我沒有這個病，我想自己會是個壞孩子。」
冀消除社會歧視 與病童同行
Sandy作為神經纖維瘤協會主席，最大的願望是可以讓大眾了解NF，消除對病友的歧視，
「曾有病友因為面上有好多肉粒，坐巴士時被人說『為何你那麼醜？醜就不要出街嚇人』，我聽後就覺得為何有這樣的人存在？甚至有病友連見工的機會也沒有。」
同時，她又希望從事更多關注病童的工作，與病童同行，
「我自己經歷過的事，他們一樣經歷其中，我相信他們需要一起同行；不是協會自顧自舉辦活動，而是陪伴他們成長。我希望他們在成長的過程中是開心的。」
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撰文：陳樂彤