台灣網紅「Momo小浮誇」天性樂觀,多年前患上罕見病「視神經脊髓炎」,曾在住院期間因拍攝搞笑影片而在網上爆紅。她日前發文憶述往事,指自己最初發病時身體接二連三出現異狀,包括瘋狂嘔吐、肢體無力、轉動眼球時抽痛及全身抽筋等,形容當時自己猶如一個無血色的「破爛人偶」。雖然幾乎失去左眼視力,但所幸一直以來有母親不離不棄和專業醫護的幫助,加上事前有購買醫療保險,方令她不用負擔太多醫藥費開支,可算是「不幸之中的大幸」。
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Momo小浮誇日前在Facebook專頁發帖,指自己多年前首次發病,當時花了很多時間找原因,身體接二連三出現狀況,形容「頭痛醫頭、腳痛醫腳」,看了無數次的醫生,花了很多時間亦差點試過要放棄。由於當時身體的異況真的太多、太頻密,令身心備受折磨,
「從瘋狂嘔吐、打嗝連連、肢體無力、轉動眼球時的抽痛、視線重疊而模糊、無法分辨距離與顏色、口齒不清、吞嚥困難、嚴重便秘、全身抽筋痛苦的在地上打滾、頭皮與臉部表面無理由的劇烈刺痛、營養不良導致大量落髮與睜不開眼皮等。」
她又透露,最印象深刻是媽媽憔悴地站在她輪椅後,等著醫生告知她最怕聽到的病症;反覆經歷轉診、會診、誤診後,最終還是被確認是視神經脊髓炎,「我們對於那個『可怕的病名』早已不陌生、也有一定程度的瞭解,即使我已默認應該就是『它』了,仍抱著一絲希望能不要聽見那幾個字:『視神經脊髓炎,確診』。」她形容,當時她就如一個乾癟空洞、面無血色的「破爛人偶」坐在輪椅上,聽到媽媽對醫生說:
「醫師,請你救救我的女兒!她還這麼年輕,人生才剛開始,只要能降低傷害,我們都願意嘗試。無倫如何,即使需要龐大的醫藥費。」
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Momo指,視神經脊髓炎是罕見重大傷病「多發性硬化症」之後才被發現的疾病,是一個無明確病因、與遺傳無關且無法治癒的病症。而早期治療方式經常被混淆,不但沒有效反而有害,而且它有高度復發性,每次都會對神經細胞造成不同程度傷害,為視力與肢體造成障礙。她指,如果沒有好好治療,病情最終只會走向失能或臥床,甚至因併發症而死。
她表示,目前的病症讓她幾乎失去左眼視力,而這些年都是靠口服藥及標靶藥來穩定病情,每年平均已花費20萬元新台幣(約5萬多港元),對她來說是一筆龐大的費用。她笑言,所幸當初母親有買保險,使她能夠支撐得起醫療費用,否則她難以想像自己會變成怎樣,「很難想像若當年沒有選擇標靶治療,現在的我會是甚麼樣子......?失明?失能?輪椅或臥床......?若沒有保險理賠的支撐,我又將為這個家帶來多沈重的經濟負擔......?」
最後,她又感性地表示︰
「我真的很幸運!現在的我很好。感謝不離不棄的親友陪伴、有先見之明的霸氣媽媽、所有醫療從業人員、每位網上誇粉的支持、辛勤奔波的保險從業人員,以及生命教會我的事。」
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撰文︰潘迦晴
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2022-05-22
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