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父親節 ︳愛女升中患白血病 港爸停工24小時陪伴 不望子成龍只求健康成長

發佈時間: 2022/06/18

「以前做父母梗係想望子成龍,而家覺得開心健康就足夠!」阿偉(化名)的女兒去年9月升中,未料開學即確診患上白血病,需要暫別校園專心接受治療,他為女兒停工,全天候貼身照顧,曾經數日守在病房外不眠不休。家中遭逢巨變,阿偉深明不能一直沉淪於悲傷之中,時刻提醒自己不能倒下,深怕女兒失去依靠,對於今年父親節願望,阿偉稱女兒健康快樂,比任何事都重要。

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阿偉的12歲女兒去年9月中開始出現感冒徵狀,精神及食欲一直欠佳,曾經多次求醫,直至有日上學途中暈倒,到急症室求診再經檢查,證實患上急性淋巴性白血病,需即日轉送兒童醫院治療,並即時處方化療藥物,然而女兒對藥物產生敏感反應,需轉送深切治療部(ICU)。

醫生一句警醒

由於夫婦雙方家族均無相關病史,醫生也無法解釋確實病因。阿偉形容當時感到晴天霹靂,猶如電視劇劇情降臨於自己身上,正當自怨自艾、六神無主之際,急症室醫生一席話令他醒悟,

「醫生同我講:『你一定要撐住,小朋友要靠你。』」

阿偉平伏心情後決定積極面對,安慰情緒更波動的太太,由於擔心女兒一時難以接受,起初都不敢直接告知,解釋病情時避重就輕,當女兒意識到病情嚴重性,不禁反問為何自己會得病,他從旁安慰道:

「每個人都有病痛,至於點解會有呢個病,係上天要考驗我哋,要我哋慢慢去克服。」

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讚女兒勇敢抗癌

女兒在化療期間屢歷生死關頭,也因化療副作用受盡折磨,例如脫髮、食欲不振、嘔吐、面部脹痛等,有時好不容易才把飯嚥下,卻將全部食物吐出來。阿偉指女兒由性格開朗「吱吱喳喳」,變得沉默寡言,但卻從未放棄抗病,努力配合治療,回想愛女捱過一個又一個難關,阿偉不禁哽咽:

「喺我心目中,佢已經係好勇敢,曾經3次入過ICU,大人都未必跨得過呢個難關。」

24小時全職照顧

本身半退休的阿偉決定全面停工,全心全意照顧女兒,過去大半年他幾乎24小時寸步不離守護女兒,照顧其起居飲食,定時餵藥量體溫,並時刻監察其身體狀況。有次女兒病情危急,阿偉和太太在ICU病房連續守候5日,幾乎不眠不休,女兒與他視像見面時也大吃一驚:「Daddy點解你老咗咁多嘅?」

不過每當快將倒下時,他總會想起急症室醫生的說話,時刻提醒自己「如果我倒下,就冇人照顧個女」,憑著意志一直支撐至今:「今日又過咗,OK喇,聽日又有新挑戰,聽日至算,自己要硬淨啲先。」

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入住麥當勞叔叔之家

阿偉一家居於上水,在女兒患病初期,夫婦倆每天要花數小時來回住所和兒童醫院,經社工轉介下,於去年10月起一家三口入住麥當勞叔叔之家,得以在寧靜環境下專心休養。阿偉表示,家舍會為他們張羅防疫物資,且有專車接送往來家舍和兒童醫院,減低疫情下染疫風險。而每當有壓力時,家舍職員亦會主動安慰開解,有時也可以和「同路人」的院友交流,互相打氣,仿如另一個家。

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不望子成龍 只願女兒重拾健康

阿偉指,醫生估計以女兒的康復進度,有望於9月開學時重回校園,女兒對此充滿期待,不過他就擔心女兒抵抗力較差,勸說女兒不用急於一時上學追趕學業,校長也承諾會為她保留學位,鼓勵她努力抗病。

對於父親節願望,阿偉坦言,為人父母總會想子女出人頭地,以前會「望子成龍」,對女兒成績有要求,現在只願女兒健康快樂成長,別無所求,「我只想女做到平常人,佢長大想點樣都冇所謂。」

阿偉又感慨地表示,人生際遇各也不同,人屆中年開始面對生老病死,曾在一年內出席3位老朋友的喪禮,對人生已經「睇化晒」,

「以前做嘢諗要做成點、賺幾多錢,但其實做人唔需要太多打算,活在當下,珍惜眼前就好。我而家唔會諗聽日要點,每日照顧個女好啲,佢今日好少少,一個禮拜就好啲啲,一個月就好多多。」

給予病童家庭另一個家

香港麥當勞叔叔之家已經成立26年,總幹事黃婷婷表示,家舍的對象為18歲以下的頑疾病童及其家人,曾遇過年紀最小的受惠者,尚未出生時已經發現有腫瘤,78日大便要開始落藥治療。她指病童最需要親人的關懷和陪伴,家舍以家庭為本,予長期病患的病童及其家屬入住,並且支援及配套例如醫院專車、圖書館、學習室、廚房等,他們可在不受騷擾的環境下休養,同時讓家屬可以專心照顧病童。

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黃婷婷又指,照顧者在照料病童往往承受巨大壓力,部分甚至有服藥、自殘行為,因此家舍也著重提供心理支援,希望陪伴他們渡過難關,深信良好的支援有助紓緩壓力,同時能夠加強家庭凝聚力,減輕家屬的心理負擔。

現時麥當勞叔叔之家一共提供23間房間予病童及家屬入住,毗鄰兒童醫院新家舍正在興建中,投入服務後可提供66個房間,幫助更多病童家庭。

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撰文:黎穎芯

攝影:黃敬博