坊間近年開始關注不同罕見疾病,有中學生在instagram發起「罕罕兒談」計劃(@voice_of_the_rare_children),希望透過介紹多種不同的罕見病、病童面對的困難,以至是現有政策的不足,培養社會大眾對他們的同理心,令罕見病群體得到更公平對待。
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帳戶貼文指出,社會不但可捐款協助多個關注團體,例如罕見疾病聯盟、天使綜合症基金會、脊髓肌肉萎縮症慈善基金會、小腦萎縮症協會等等都有招募義工,可嘗試做義工直接協助病友,亦可以留意相關慈善跑及活動,與親朋好友一同支持。
貼文又提醒,普羅大眾對罕見病認識未必太深,難免會感好奇,甚至會因為他們有特殊外表而注視,但提醒可能會令他們感到自卑,所以應用友善目光看待,如果見到有行動不便,更可以主動幫忙。如果在學校有患罕見病的同學,更可以主動關心他們會否有學習困難,彌補他們或因長期治療而失去的學習和社交機會。
8女2男獲頒「傑出中學生領袖」獎
今次「罕罕兒談」由學友社30位準學生領袖於5月到7月期間親身籌備,他們並會舉行綫上工作坊,直接關懷罕見病兒童,運用自身力量建立共融社會,而今年「傑出中學生領袖選舉2021-2022」於今天舉行閉幕暨頒獎典禮,8女2男學生獲發「傑出中學生領袖」獎項,藉此嘉許他們在領導才能、學業成績等方面的優秀表現。學友社稱,他們由逾200名參加者經多輪評核及社會實踐活動中脫穎而出,當中得獎者既要展現個人才能,亦要回應社會需要,可謂才德兼備。
「罕罕兒談」IG帳戶:https://www.instagram.com/voice_of_the_rare_children/
嬰幼兒「胎記」多恐患罕見病NF1 , 全身生瘤損外觀 , 可致盲變癌症 , 詳情即睇【下一頁】
撰文:李卓謙
責任編輯:陳浩義
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坊間近年開始關注不同罕見疾病,有中學生在instagram發起「罕罕兒談」計劃(@voice_of_the_rare_children),希望透過介紹多種不同的罕見病、病童面對的困難,以至是現有政策的
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