印尼有5兄妹的照片近日在網上引起熱議,因為當中4人長相非常奇特,五官比例異常,嘴大凸眼,僅有最小的妹妹長相與一般人一樣,4兄妹亦因此被當地人嘲笑為「河馬臉」。隨着照片在網上廣傳,有專家估計他們可能患上了罕見的「特雷徹柯林斯綜合症」(Treacher Collins Syndrome)。
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飽受當地人歧視 靠打零工維生
綜合當地傳媒報道,這5兄妹一直在印尼蘇門答臘島生活,但當中的4人的臉上卻布滿深刻的皺紋、眼睛也拉長外突、嘴巴碩大無比,而他們父親的長相亦有類似問題。異於常人的長相,導致他們在當地飽受歧視,沒人願聘請他們工作,平時只能靠打散工維生。
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對於孩子的異常長相,5兄妹的父母過去曾多次帶孩子就醫,但始終未能證實病因,只估計與遺傳因素有關。隨着他們一家的照片在網上曝光,才有專家解釋指這家人可能罹患罕見的「特雷徹柯林斯綜合症」。
最小的妹妹泰爾憶述,自己從小就知道自己和兄姐長相很不同,但因為爸爸的外貌也差不多,因而沒有覺得有異常之處。對於外界的歧視,哥哥蘇利亞坦言最初自己亦備受困擾,覺得自己比不上別人,但現在他已慢慢接受自己的外表,並認為這是上天恩賜。他又寄語其他沒自信的人要嘗試接受自己,別對世界絕望,這樣就會發現世界其實比想像中好。
病情恐影響聽力、呼吸
據台灣財團法人罕見疾病基金會資料顯示,「特雷徹柯林斯綜合症」(Treacher Collins Syndrome)是一種先天性臉頰骨及下頷骨發育不全疾病,又稱為「下頷骨顏面發育不全」。
此病多屬於體染色體顯性遺傳疾病,主要致病原因為位於第五對染色體上的TCOF1基因發生缺陷所致,大部分患者都因此基因偶發性突變而患病。另一部分患者具有家族史,意即遺傳自父母親其中一人之缺陷基因。此疾病之臨床症狀差異很大,許多成人患者症狀十分輕微不易診斷出來,待生育此病症之患童才發現自身亦為患者,而此病的常見症狀如下:
臉部外觀異常:
- 下眼瞼呈V字型缺陷或下垂、眼睛下垂、部分患者有斜視現象
- 顴骨發育不全或缺失
- 嘴巴大、顎裂、下巴小
- 部分患者外耳構型異常及聽力缺損
- 頭髮生長延伸至兩頰(鬢毛)
呼吸道狹小:
- 咽管及鼻咽管狹小,以及發育不全的下頷造成舌頭位置向後移動,造成呼吸道狹小,睡眠時無法獲得充足的氧氣,突然呼吸暫停,而有睡眠窒息情形發生。
智能及生長:
- 患者一般生長發育正常發展且擁有正常智能,甚少有患者出現發育遲緩問題,大多是因聽力損傷導致學習及溝通困難。
在治療方面,一般會首重修補患者缺損的聽力。顏面顱骨手術可改善患者面部外觀異常,患者會因嚴重程度及年齡來安排治療時程。
出生至2歲時,主要著重於治療呼吸困難及餵食困難等問題,也可在1至2歲左右時修復顎裂;3至12歲可安排語言治療並幫助患者融入一般教育體系;13到18歲則可進行正頷手術。
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