曾在13個月大時證實患上第4期神經母細胞瘤的女童梓瑤,自去年底獲准出院後,周一(8月29日)迎來幼稚園的K1開學日。梓瑤爸爸接受《晴報》訪問時指,過去因治療而少與其他小孩接觸的女兒,上學的表現竟比他想像中獨立。當不少同學都因為身處陌生的課室而大哭「扭計」之際,梓瑤的一個舉動更讓他和太太驚訝女兒的懂性。
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雀躍要求上學
梓瑤2020年因發燒入院,經檢查竟證實患上了罕見的第4期神經母細胞瘤。原本應該無憂無慮的年紀,她卻要面對密集而艱苦的治療,包括化療、電療、手術、幹細胞移植、免疫治療(標靶藥)等,其後再要接受手術切除腎上腺腫瘤,並接受幹細胞移植。梓瑤的堅持直至去年8月獲得回報,隨著病情好轉,醫生終准許她出院。梓瑤的父母近日更透過Facebook專頁「We are family 梓瑤」分享近況指,3歲的梓瑤周一已開始返幼稚園,成為一名精靈活潑的K1學生。
梓瑤爸爸接受《晴報》訪問時表示,梓瑤過去需一直在醫院接受治療,加上疫情關係,錯過了很多與其他小朋友相處的機會。不過,當媽媽把一些網上的上學片段播放給她觀看時,她竟雀躍地要求自己也要上學,甚至曾讓他們哭笑不得地表示:
「我唔要爸爸媽媽,我返學OK!」
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同學怕陌生大哭 梓瑤輕聲安慰
終於來到開學日,梓瑤對上學的熱情完全沒有因為來到陌生的學校環境而冷卻。梓瑤爸爸表示,開學首周的上課時間每日僅1至2小時,因此校方容許家長在課室門外等候,萬一孩子因害怕陌生環境而「扭計」,老師都會讓家長進入課室陪伴,幫助孩子適應環境。
而梓瑤獨個進入課室後一直表現淡定,在外等候的媽媽完全沒需要進內陪伴。面對其他同學的嚎啕大哭,梓瑤甚至曾輕言安慰:「OKOK,唔使喊」,讓在課室外觀察的媽媽驚覺女兒的獨立及成熟。
梓瑤爸爸坦言,可能是因為梓瑤過去在病房有不少獨處的時間,加上與病情的搏鬥,慢慢養成她比較獨立及懂事的性格。她在學校內反而更享受上課的過程,因為她知道爸爸媽媽最後一定會來接她。
不過,由於梓瑤過去一直長期卧床,四肢沒太多伸展機會,導致她的活動能力較差,例如她目前還未能自行上落樓梯。此外,梓瑤體力恢復需時,放學回家後午睡的時間亦比以往長,不過身高、體重等均合乎標準。因此爸爸相信,女兒的活動能力及體力應可慢慢追回同齡孩子的進度。對於女兒學業的期望,爸爸坦言女兒健康、快樂就好。
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梓瑤爸爸寄語同路人:堅持信念 最終一定有希望
目前梓瑤處於監察期,每3個月仍然需要返回醫院進行詳細的身體檢查,預計需持續複診幾年。爸爸慨嘆指,對父母而言,照顧一名重病孩子的過程是漫長而辛苦的,他呼籲當局可加強支援藥物名冊中針對兒童重病的自費藥物項目,減輕父母的負擔。
同時,他希望這段梓瑤從病發、重病、接受治療到逐漸康復的經歷,可勉勵到其他重病孩子的家長,並寄語他們:
「要繼續堅持信念,不論任何環境父母都一定可以克服,也許過程中會有挫折,但最終一定有希望!」
神經母細胞瘤多於兩歲前發病
據本港兒童癌病基金資料顯示,神經母細胞瘤是出現於兒童期的腫瘤之一,源自未分化的交感神經節細胞,因此在有胚胎性交感神經節細胞的部位,都可能出現原發性腫瘤。這些腫瘤大部分在腹部的腎上腺起源,也有在頸及盆腔等部位生長。腫瘤生長迅速,可能在早期已經擴散,大約一半的患者是在兩歲前發病。
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由於神經母細胞瘤生長迅速,常在早期擴散而且原發部位有多種,因此患者呈現的症狀因人而異。一般常見的症狀有生長遲緩、厭食、發燒、面色蒼白等;少數患者會出現腹瀉、高血壓及多汗等症狀。
- 原發於腹腔的腫瘤:患者腹部有腫塊,因而引起腹痛、嘔吐及便秘等病徵。
- 原發於胸腔的腫瘤:可能壓迫氣管而引起咳嗽、呼吸困難。如壓迫大靜脈,可能引致面頸腫脹。若交感神經受破壞,患者會出現交感神經麻痺綜合症。
由於這種腫瘤常於早期擴散,而頭顱骨受癌細胞破壞的情形很普遍,令患者眼眶內出血及腫脹,癌細胞也可能擴散至全身骨骼。
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撰文:吳梓楓
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2022-09-01
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